Spolek Amelie ve spolupráci s Mezinárodní psychoonkologickou společností [IPOS] připravil přehledný manuál o tom, jak zvládat rakovinu. Příručku napsaly psychoonkoložky z Velké Británie Meggie Watson a Charlotte White. V ČR vychází pod názvem Zvládání rakoviny. K dostání je u nás v onkologických a hematoonkologických centrech.
Zvládání rakoviny je o tom, jak vzít zpátky život do vlastních rukou a cítit větší naději a sílu, jak se píše hned v jejím úvodu. A dotýká se mnoha témat, která se ukazují v nemoci jako velmi důležitá. Jako je například zvládání emocí, plánování v nemoci, přizpůsobení denního a spánkového režimu či zvládání neustálé únavy.
„Příručka Zvládání rakoviny je praktická a užitečná. Je jedinečná v tom, že vysvětluje, co se s člověkem v nemoci děje po psychické stránce. Poukazuje, na co si dát pozor a nabízí mnoho praktických cvičení a rad, jak situace zvládnout,“ říká psycholožka spolku Amelie Kristýna Maulenová, která se podílela na jejím překladu.
Zvládání rakoviny, jež vyšlo v nákladu osmi tisíc kusů, je nyní distribuováno do všech onkologických a hematoonkologických center v ČR i k dalším zúčastněným subjektům.
„Tam si ji budou moci zájemci bezplatně vyzvednout,“ doplňuje Kristýna Maulenová.
Zvládání rakoviny u paní Jany
„Když mi to doktorka na mamografu řekla, že mám rakovinu prsu, nevěřila jsem jí. Cítila jsem se zdravá a nic mi nebylo. Bála jsem se operace, toho, že mi prs vezmou. Byla jsem u několika dalších doktorů a léčitelů, zkouším alternativní postupy. S lékaři jsem smlouvala o výkonu, abych nakonec šla na operaci,“ vzpomíná paní Jana na dobu, kdy ji nádor objevili.
Říká, že to bylo těžké období, kdy musela vedle zvládání své nemoci řešit i problémy v rodině. Manžel s dcerou na ni tlačili, aby se už vzpamatovala, že o ní nechtějí přijít.
„Často jsme se hádali a já pak brečela nebo byla naštvaná. Dcera se přestěhovala a skoro se mnou nemluvila. Cítila jsem se hrozně sama a nepochopená,“ tvrdí.
Dodává, že si informace o nemoci hledala hlavně na internetu, ale objevené zprávy na něm si často protiřečily, ne vždy byly užitečné. Mnoho z nich bylo navíc velmi zavádějících.
„Pak už jsem se i bála jít za doktorkou, když mi bylo hůř, že jsem ji neposlechla, že jsem zanedbala péči. Měla jsem bolesti a byla hodně nervózní, dělala jsem v práci chyby. Kolegyně to věděly a pomáhaly mi před šéfem, ale pak už taky asi nevěděly, co říci. Nakonec mě jedna kamarádka poslala za psychoterapeutkou a ta mi pomohla. Takže teď se léčím a musím doufat v dobré výsledky,“ říká.
Strategie smíření se s nemocí
Léčba dnes často probíhá v ambulantní podobě [dochází se do zařízení] nebo častěji v kombinované podobě docházky s krátkou hospitalizací. Podle zástupců Amelie je v situaci, kdy je pacientovi diagnostikován nádor, důležité vědět, že při léčbě a vyrovnávání se s nemocí je třeba vyžívat určité strategie. Nereagovat většinou podle zaběhnutých mechanismů.
„Mezi nejčastější strategie patří zaměření se na řešení problému. Pokud cítíme, že jsme schopni a máme možnost něco udělat, snažíme se aktivně konat. Udržet si kontrolu nad svým životem, jít dálí,“ uvádějí zástupci Amelie na svých stránkách.
To v praxi znamená aktivně si vyhledávat dostupné věrohodné informace o léčbě a nemoci. Užitečné je i změnit stravovací návyky a běžný denní režim, ale třeba i hledat alternativní způsoby doplnění léčby či nacházet hlubší smysl v tom, co se nám děje.
Nevhodné strategie
Další častou avšak ne správnou strategií je bránění se realitě. Prakticky jde o omezení až vyloučení negativních zážitků souvisejících s nemocí a tím k aktivnímu udržení přijatelného tělesného a psychického pohodlí.
„Pokud ignorujeme informace o nemoci a léčbě, vyhýbáme se rozhovorům o nemoci a ostatním nemocným lidem, v podstatě o nic nejde. Horší to může být, pokud jde o ignorování až vytěsnění nemoci jako takové, vyhýbání se léčbě či hospitalizaci, oddalování kontaktu s lékařem,“ uvádějí zástupci Amelie na svých stránkách.
Stejné strategie v souvislosti s adaptací na nemoc a léčbu podle nich často používají i blízcí a rodinní příslušníci. Jenomže taková strategie nikam nevede.
„Naopak ve chvíli, kdy pacient přijme, že je nemocný, dostává se i k praktickým věcem a rozhodování. Například, kde a jak se bude léčit, co řekne v práci. Jak to bude s nemocenskou, zda si ji musí vzít. Jak bude probíhat léčba, jak ji bude snášet a podobně,“ dodávají.
Upozorňují na to, že po diagnostice a šokové fázi je třeba zjistit velké množství informací a utřídit si je. Rozhodnout se, co je opravdu důležité. Přitom časový prostor na rozhodnutí může být velmi omezený, někdy jde doslova o minuty.
Co je třeba vědět hned
Pacient má právo [Dle zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění] na výběr lékaře či jiného odborného pracovníka ve zdravotnictví a na výběr zdravotnického zařízení. Toto právo může uplatnit jednou za tři měsíce. Zvolený lékař může odmítnout přijetí pojištěnce do své péče. Avšak pouze tehdy, pokud by jeho přijetím bylo překročeno únosné pracovní zatížení lékaře. Jinou vážnou příčinou je též přílišná vzdálenost místa trvalého nebo přechodného bydliště pojištěnce pro výkon návštěvní služby. Každé odmítnutí převzetí pojištěnce do péče musí být lékařem pojištěnci písemně potvrzeno.
Právo pacienta na druhý názor
Pacient má dále právo na takzvaný druhý názor odborníka [či častěji odborníků]. To znamená možnost konzultovat postupy a možnosti léčby ještě s jinými odborníky mimo svého ošetřujícího lékaře. Názor bývá poskytnut většinou osobně, někdy telefonicky nebo prostřednictvím e-mailu po zaslání zdravotnické dokumentace. Některá pracoviště poskytují i možnost vyšetření. Lze se také obrátit na svou zdravotní pojišťovnu. Ta podá kontakt na odborníka, který může pomoci dle jeho odbornosti.
Většina pacientů se rozhodne požádat o druhý názor primáře nebo přednosty jiného Komplexního onkologického centra, než kde se léčí. K získání druhého názoru je určena také ambulance v Masarykově onkologickém ústavu. Tam je nutné se telefonicky objednat na tel: 543 135 809 v časech 7.30–8.00 a 13.00–14.30, kdykoli ve všední den.
–RED–