Roztroušenou sklerózou [RS] trpí celosvětově asi 2,5 milionu lidí. Především pak žen. V České republice žije přibližně 18 tisíc pacientů s RS. A každý rok počty rostou až o 2 200 osob.
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé autoimunitní onemocnění postihující centrální nervovou soustavu [míchu a mozek]. U některých pacientů dochází k rychlému postupu onemocnění, jiní jsou po celý život, až na několik atak, zcela zdraví. Pacientů s RS ve druhé skupině je cca 20 procent. Naopak u většiny nemocných dochází v průběhu let k postupnému úbytku mozkové tkáně. Jejich stav se trvale zhoršuje a dochází k takzvané sekundární progresi.
Počty pacientů s RS rostou
- 2012: 12 541 pacientů
- 2018: 17 730 pacientů
- Predikce pro rok 2030: 27 000 pacientů
Nejvážnější RS je takzvaná primárně progresivní forma, z níž se i bez zjevných atak stav nemocného horší.
„V minulosti byla úspěšnost léčby na úrovni 30 procent. U většiny pacientů vedla k různému stupni invalidity a předčasnému úmrtí. Neumíme nemoc vyléčit. A ani léčba neumí opravit poškozená nervová vlákna, vyloučit úmrtí,“ říká Dana Horáková, zástupkyně vedoucí lékařky Centra pro demyelinizační onemocnění, Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN.
Pacienti mívají problémy s mobilitou. Ztrácejí intelektové schopnosti. Jako je třeba ztráta paměti. Ohrožuje je deprese. Výjimečný není ani rozpad rodiny nebo partnerského vztahu.
„Naši pacienti jsou první, kteří jsou propouštění ze zaměstnání,“ říká Dana Horáková.
Ryze praktické problémy
To, že nemoc komplikuje působení v zaměstnání potvrzuje i Marie Zahradníková [36], které lékaři roztroušenou sklerózu diagnostikovali před dvanácti lety.
„V zaměstnání na mé onemocnění vzali ohled. A za to jsem jim velice vděčná. Sice mě přesunuli do kanceláře, ale zaměstnavatel mi umožnil pracovat z domova. To znamená, že nemusím do zaměstnání dojíždět,“ říká Marie, která pracuje jako výzkumník v oboru lesnictví.
Nemoc ji limituje v chůzi. Říká, že jí neumožňuje bez pomoci ujít sto metrů. K chůzi používá hole. Ale má také dvě zdravé děti a pracuje na plný úvazek.
„První příznaky přišly s necitlivostí kůže od pasu dolů. To odeznělo. Pak se začaly přidávat problémy s chůzí. Zejména po prvním porodu v roce 2007. To jsem začala zakopávat po delší chůzi levou nohou. Po druhém porodu v roce 2013 se zdravotní stav zhoršil. S dětmi nemohu jít ani na procházku. Ale dá se to řešit, využívám elektrotrojkolku,“ vypráví paní Marie.
Upřesňuje, že domácí práce, jako úklid, jsou pro ni vyloučeny. Na to si musí najímat pomoc. „Největší motivací k překonávání nemoci jsou pro mě děti a rodina,“ dodává.
Příčiny nemoci
Dana Horáková říká, že nárůsty počty nemocných, mají co dělat s vitamínem D i životním stylem. Faktorů, které ovšem mohou nemoc spouštět je podle ní více.
„Je to kouření i nedostatek vitamínu D. Je to i životní styl. Stres. To, že lidé pracují v kancelářích a jsou málo v kontaktu s přirozeným světlem. Je to ale i vyvinutá hygiena. To znamená, že děti už neprodělávají tolik nemocí jako dříve. Mluví se i o posouvání prvního těhotenství. Může to být i nákaza virem Epstein Barrové,“ vysvětluje pro Zdravezpravy.cz.
Upozorňuje i na to, že nemocí trpí více obyvatelé severní Evropy, ale minimálně obyvatelé Afriky.
„V pásmech, kde je méně slunečního svitu je větší nárůst nemoci,“ upřesňuje Dana Horáková.
Podle ní je prvním kontaktem člověka s podezřením na RS praktický lékař nebo spádový neurolog. Ten stanovuje diagnózu. To je věc týdnů, pak se pacient dostává do specializovaného centra. Těch je v Česku 15.
Specializovaná centra
Roztroušená skleróza se v ČR léčí ve vysoce specializovaných centrech. V nich se lékaři snaží pomocí biologických léčiv a dalších opatření u pacientů prodloužit dobu bez příznaků. Cílem je minimalizovat délku hospitalizací a umožnit nemocnému brzký návrat do života i pracovního procesu.
„Inovativní léčba má na pacienty s RS zcela zásadní dopad, a to zejména na nově diagnostikované pacienty. U těch musí být díky nařízení vlády 307/2012 Sb. o místní a časové dostupnosti zdravotních služeb zahájena biologická léčba do 4 týdnů. Nečeká se tedy na počet a četnost atak nemoci, jak je tomu u pacientů diagnostikovaných před účinnosti tohoto nařízení,“ vysvětluje předsedkyně výkonné rady Unie ROSKA Jiřina Landová.
Podle ní je roztroušená skleróza nemoc zejména mladých lidí. Nejčastěji nemoc propuká mezi 20. až 40. rokem věku. Tedy v době, kdy mladí začínají profesní kariéru, zakládají rodinu a měli by být na vrcholu sil.
Jiřina Landová upozorňuje na přínos biologické léčby: „Na pacientech, kteří mají přístup k inovativní léčbě, vesměs na první pohled nepoznáte, že jsou nemocní. Pracují, sportují, mají děti. Mají to štěstí, že mohou žít „obyčejný“ život jako zdraví lidé. Nelze ale říci, že by neměli žádné zdravotní obtíže, jen nemusí být viditelné.“
Mnozí tu možnost neměli
Přesto podle ní existuje velká skupina pacientů, u kterých se nemoc projevila již před mnoha lety, kdy biologická léčba nebyla ještě dostupná. Vychází z 27 let zkušeností v Unii.
„Mezi našimi členy je takových pacientů hodně. Ti takové štěstí nemají a neměli. Postižení jejich pohybového aparátu je značné. K tomu se přidávají i další potíže spojené s vyšším věkem. Ani na ně nesmí naše společnost zapomenout,“ upozorňuje.
První moderní léčba přišla na trh v polovině devadesátých let minulého století. V posledních deseti letech mají lékaři k dispozici širší škálu moderních léčiv. Mohou tedy volit nejen nejvhodnější aplikaci léčby, ale především mohou měnit léčbu ve chvíli, kdy léčba v první linii přestane účinkovat.
Novinka je, že byl schválen i první lék na sekundárně progresivní formu roztroušené sklerózy. Ve vývoji je přitom dalších 40 léků, jejichž cílem je pomoci pacientům s progresivnějšími stádii nemoci.
„Tato léčiva by měla napravit zcestnou reakci imunitního systému a natrvalo jej přeprogramovat,“ vysvětluje výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP] Jakub Dvořáček.
Upozorňuje, že už současná léčba vrací pacienty do života, ale i do pracovního procesu.
„Zatímco v roce 2013 pracovalo pouze 53,5 % nemocných, nárůst pracujících pacientů pod 65 let je dnes nad 75 % v roce 2018,“ uvádí.
Náklady na léčbu pacientů s RS
„Přestože počet pacientů s roztroušenou sklerózou narůstá, počet akutních hospitalizací průběžně klesá. Jen v období let 2012 až 2018 došlo k více než 40% poklesu hospitalizačních dní,“ vysvětluje ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR [ÚZIS] Ladislav Dušek.
Dodává, že náklady na léčbu v čase klesají s tím, jak na trh přicházejí biologika a léky zlevňují spolu s tím, jak se vzdaluje datum jejich příchodu na trh. Upozorňuje i na to, že i když počty pacientů přibývají, počty úmrtí z příčiny roztroušené sklerózy nerostou.
„I samotný nárůst počtu pacientů je vlastně pozitivní jev, neboť se bavíme o tzv. prevalenci léčených, tedy o počtu úspěšně léčených osob, které s danou diagnózou žijí kvalitní život. Pokud jejich počet roste, odráží to klesající mortalitu a rostoucí úspěšnost léčby,“ upozorňuje.
Vyjadřuje se i k faktorům, které přispívají ke vzniku roztroušené sklerózy. Konkrétně ke kouření. Upozorňuje, že skutečnost, že roztroušená skleróza ohrožuje spíše ženy, může mít přímou souvislost i s nárůstem počtu kuřaček. Přitom zmiňuje i jiná vážná onemocnění.
–DNA–
