Akademie pacientských organizací Letní škola je projekt Asociace inovativního farmaceutického průmyslu a České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně. Její letošní téma byly pacientské organizace a jejich transparentnost, ale i jejich účast při vstupu vysoce inovativních léčiv do systému úhrad.
Letošní pátý ročník APO Letní školy se uskutečnil pod záštitou předsedy Senátu PČR Jaroslava Kubery.
„Naše zdravotnictví umí dobře léčit, ale neumí uzdravovat. Zdravý pacient totiž nepřináší nikomu zisk. […] Zbytečně utrácíme obrovské peníze, abychom mohli využívat toho, čeho já si vážím nejvíce. A tím je práce našich lékařů,“ zahájil APO Letní školu Jaroslav Kubera.
Vysvětlil, že lékaři dnes stráví více času u počítače než s pacientem. Dotkl se ale i samotných pacientů.
„My všichni chodíme rádi k lékaři, protože u lékařů jsou dnes fronty. A my milujeme fronty, protože fronty byly v minulosti běžnou součástí našich životů, takže jsme si na ně zvykli,“ řekl.
Zmínil i problém stárnoucí populace. V této věci by podle něj nemělo být cílem ČR stavět nové a nové domovy seniorů. Což je dnes velká móda. Cílem by naopak mělo být umožnit seniorům důstojně dožít tam, kde jsou zvyklí.
„Rozhodně nejsem zastáncem nějakého odsouvání seniorů do ústraní,“ upřesnil.
Pacientské organizace jako téma
Jakub Dvořáček, výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP], která APO Letní školu spolupořádá, uvedl hlavní téma. Podle něj by pacientské organizace měly být jedním z hlavních partnerů při jednání s Ministerstvem zdravotnictví ČR [MZ ČR], zdravotními pojišťovnami i odbornými lékařskými společnostmi.
„Z pohledu farmaceutického průmyslu, který zastupuji, by měly být pacientské organizace tou silou, která bude vyvíjet tlak na zavádění moderních léků a terapií do tuzemského zdravotního systému. Stejně jako jsou tou silou třeba ve Skotsku, Kanadě nebo v Austrálii. Prostě tam, kde se pacientské organizace staly přirozenou součástí fungování zdravotnického systému,“ vysvětlil.
Jako blýskání na lepší časy v tomto ohledu zmínil novelu zákona č. 48/1997 Sb. o zdravotním pojištění. Ta vůbec poprvé zahrnuje i zástupce pacientských organizací. A to jako ty, kteří se budou aktivně podílet na rozhodování o tom, které z inovativních léčiv vstoupí do systému úhrad, a které ne.
„Je to úplně nová cesta, jak k pacientům dostat léčiva, která by se k nim jinak vůbec nedostala, anebo by byla dostupná jen zlomku z nich,“ řekl.
Zmínil význam pacientských organizací ale i v tom smyslu, že jsou to právě ony, na které je odkázán farmaceutický průmysl při vývoji a hodnocení léků. Spolu s lékaři hrají klíčovou roli, protože dávají důležitou zpětnou vazbu.
Financování pacientských organizací
Ve svém vystoupení se dotkl i financování pacientských organizací. Zmínil země, v nichž jsou pacientské organizace financovány přímo z veřejných zdrojů, ale zmínil i země, kde jsou financovány z půlky či třetiny farmaceutickým průmyslem. Mezi ně patří i Česká republika.
„Co musíme udělat je, aby tyto vazby nebyly považovány za něco nevhodného. To znamená dbát etických kodexů, které farmaceutické firmy ale i pacientské organizace zavazují k tomu, že jejich vzájemné činnosti musí být transparentní a peníze, které pacientské organizace od firem čerpají, by neměly sloužit k prosazování konkrétních produktů ve zdravotnickém systému,“ vysvětlil.
V té souvislosti zmínil i webové stránky farmaceutických firem, na nichž má být transparentně a jasně uvedeno, které pacientské organizace a v jaké výši finančně podporují. Jako problém České republiky uvedl, že ne každá z firem tyto údaje na svých národních stránkách poskytuje.
Což ovšem, jak zjistily Zdravezpravy.cz není jediný problém, protože mnoho firem na svých stránkách tyto údaje neposkytuje v aktuální podobě, když už je poskytuje.
Na druhou stranu je ale i mnoho farmaceutických firem, které mají v této věci pořádek. Ať už mají dary uvedené na svých národních stránkách nebo stránkách své domovské země. Příkladem dobré praxe je třeba firma Roche.
- Roche: Spolupráce s tuzemskými pacientskými organizacemi
- Roche: Přehled darů tuzemským pacientským organizacím
Po vystoupení Jakuba Dvořáčka následovali další řečníci. Jedním z nich byl i primář Novorozeneckého oddělení FN Olomouc a předseda senátního Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Lumír Kantor.
Jeho názor na pacientské organizace zní: „Můj pohled na pacientské organizace je takový, že jde o prospěšnou věc. A když to někdo vydrží dlouho a bez ostudy, tak věřím, že jde o člověka z kvalitní pacientské organizace.“
Přednášku na APO Letní škola držel i náměstek ministra zdravotnictví Radek Policar. Ten přednesl referát s názvem „Řešení střetu zájmů ve veřejné sféře“. Jehož součástí byl i apel na sebetestování z hlediska případného střetu zájmu.
Dalším řečníkem byl náměstek ministra zdravotnictví Filip Vrubel. Ten se soustředil na budoucí fungování rozhodovací komise při vstupu léčiv na vzácná onemocnění do systému úhrad, jejímiž členy budou nově ze zákona právě pacientské organizace.
Přesto ocenil roli pacientských organizací, jejichž úroveň dle jeho názoru stoupá. Dodal, že jde o těžkou práci, která ale má svůj velký smysl. Dále zdůraznil, že nastal čas, aby se i pacientské organizace zapojily do rozhodovacích procesů v českém zdravotnictví. Zároveň ale i varoval před projevováním soukromých zájmů pacientských organizací v systémových rozhodnutích.
Pozvání do SÚKLu
Mezi dalšími vystupujícími na APO Letní škole byla i ředitelka Státního ústavu pro kontrolu léčiv [SÚKL] Irena Storová. Ta zástupce pacientských organizací mimo jiné seznámila s činností ústavu, ale i tím, jak definuje zákon reklamu na léčivé přípravky. To proto, že ne vždy pacientské organizace nebo média postupují v souladu se zákonem.
„Předmětem reklamy zaměřené na širokou veřejnost nesmějí být humánní léčivé přípravky, které se vydávají na lékařský předpis. Anebo obsahují omamné nebo psychotropní látky. Reklama na vakcíny je možná v rámci vakcinační akce schválené Ministerstvem zdravotnictví ČR,“ nastínila v základu Irena Storová, která pozvala zástupce pacientských organizací na speciální seminář, jež pro ně SÚKL připravil.
Po Ireně Storové vystoupila Jana Hlaváčová z Oddělení podpory práv pacientů MZ ČR, senátor a někdejší ředitel Masarykova onkologického ústavu v Brně Jan Žaloudík, předseda České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně [ČLS JEP] Štěpán Svačina a další. Za pacientské organizace promluvila Jitka Reineltová, předsedkyně Pacientské rady a pacientské organizace Parent Project [Svalová dystrofie je nemoc na celý život].
[…] Zdravé zprávy | 2.10.2019 | Online […]