„Můj pohled na pacientské organizace je takový, že jde o prospěšnou věc. A když to někdo vydrží dlouho a bez ostudy, tak věřím, že jde o člověka z kvalitní pacientské organizace,“ říká v rozhovoru pro Zdravezpravy.cz primář novorozeneckého oddělení FN Olomouc a předseda senátního Výboru pro zdravotnictví a sociální politiku Lumír Kantor.
Pacientské organizace jsou v navrhované podobě pro vstup inovativních léků do systému jednou ze čtyř složek, která o tom bude rozhodovat. Vnímáte to jako velký zlom?
Je to velice podstatná věc, která učiní více transparentní jak samotné zdravotnictví, tak i toky léků do systému. Díky tomu se bude minimálně více vědět, co se děje.
Jak hodnotíte roli pacientských organizací v českém zdravotnictví?
Měl jsem šanci vývoj pacientských organizací sledovat zhruba 30 let jako lékař. A musím říci, že posledních pět let fungují pacientské organizace v mnohem lepším prostředí, než tomu bylo předtím. Zejména pak v devadesátých letech, ale třeba i ještě v roce 2000, kdy se firmy, lékaři i pacientské organizace nechovaly zrovna transparentně. Z tohoto pohledu šlo o velice složitou dobu.
Čemu to přičítáte?
Řekl bych, že to byl určitý druh vývoje. Ano, bylo to netransparentní, ale na druhou stranu je třeba také říci, že ta 90. léta nám pomohla v tom, že třeba každý lékař, který měl zájem, myslel to vážně, měl díky spolupráci s farmaceutickými firmami šanci dostat se do centra dění. Třeba se dostat na důležité konference. Pokud svou účast dokázal proměnit ve znalosti, dokázal je používat v praxi, pak to mělo pro české zdravotnictví a jeho úroveň obrovský význam. Což svým způsobem platí stále.
Lumír Kantor: „Těm aktivistkám jsem řekl…
Ne všechny pacientské organizace mezi sebou vyjdou. Příkladem budiž nedávná kritika Ministerstva zdravotnictví ČR od spolku SpoKojení za to, že místopředsedkyní Národní komise pro kojení se stala vedoucí Národního laktačního centra a Laktační ligy. Spolku vadí, že spolupracuje s výrobci umělé výživy. Dá se za takových podmínek spoléhat na pacientské organizace?
To jste trefil přesně, protože já jsem neonatolog, takže to je zrovna moje téma. Tudíž nedávno jsme měli slyšení o tom kojení a problémech s tím spojených. Co se týče té kritiky, tak na věc jsou různé pohledy. Podle mě není tak jednoduché někoho napadnout a obvinit ho z toho, že nedodržuje kodex. Ten svět je složitější. Ale stalo se nám to i na veřejném slyšení. Já jsem těm aktivistkám řekl, že je dobré se sejít například se zástupci Českého sdružení pro značkové výrobky a pídit se po tom, se kterými výrobci je kdo ve spojení. Jaké jsou podmínky spolupráce.
Jak jste pochodil?
Aktivistky mi řekly, že to nebudou dělat, dokud nebudou akceptovány hlavně jejich podmínky. To je ultimátum, nikoli dohoda. Cestu vidím ve spolupráci. To znamená, že si sednou pacientské organizace, ministerstvo a hledá se cesta. Ale ne tak, že vše popřu a uzavřu všechny cesty k řešení.
Dobře, dejme tomu, že toto byl jen jeden příklad. Přesto pacientských organizací je 130… Jak mezi nimi rozlišit ty konstruktivní od těch nekonstruktivních?
Nejprve to chce pravidla. Podle nich se pak musí postupovat dále. Pravidla sama pak oddělí, jak se říká, zrno od plev. Tím neříkám, že tu nemůže být 130 organizací a musí jich tu být jen pár desítek. Důležité ale je, aby tu byly takové, které to myslí poctivě a zabývají se skutečně pacienty, jak mají ve svých pravidlech. Důležité je oddělit zrno od plev.
Role pacienta
Jak by podle vás obecně měli pacienti uvažovat o svých právech, povinnostech, ale i možnostech ve vztahu k tuzemskému zdravotním systému?
Na to je snadná odpověď. A to je být zdravotně gramotný. Problém je, že my v ČR zaostáváme v informovanosti i orientaci ve zdravotnictví za průměrem Evropské unie.
Čím to je?
Je to možná i tím, že jsme zvyklí, že za nás řeší věci někdo jiný.
Je zdravotní gramotnost důležitá i z hlediska účasti na zdravotním systému?
Ano. Zvyšování zdravotní gramotnosti u nás zvýší i schopnost pacientů a lidí obecně rozlišovat, co je a není důležité. Tedy co mohu jako pacient ovlivnit, co nemohu ovlivnit. Ale jenom tím to nekončí. Důležitá součást zdravotní gramotnosti je i hledání cest, jak věci ovlivnit mohu. Čímž se znovu dostáváme k roli pacientských organizací.
Řekl jste, že lidé v ČR zaostávají ve zdravotní gramotnosti. V čem konkrétně?
Čistě obecně by stačilo, aby například věděli, kdy zavolat záchrannou službu. Aby věděli, že navštěvovat mnoho lékařů je často zbytečné. Potřeba je i to, aby měli úctu před českým zdravotnickým systémem, který je u nás velmi vyspělý. To znamená, aby měli úctu k zdravotníkům a respektovali je. A to samé platí i pro ten systém a zdravotníky. To znamená, aby tu panoval oboustranný respekt.
Odborné společnosti
Přirozeným partnerem pacientských organizací jsou odborné společnosti. Jak by měla vypadat jejich vzájemná spolupráce?
Osm let jsem pracoval jako předseda České neonatologické společnosti [ČNeoS], která velmi úzce spolupracuje s pacientskou, respektive rodičovskou organizací Nedoklubko, jež se stará o nedonošené děti. Ta spolupráce běží cca deset let. Je velice úzká a velice prospěšná. Pomáháme si.
Co je důležité proto, aby si pacientské organizace a odborné společnosti pomáhaly?
Už od začátku je důležité vědět, jaké jsou ty hranice spolupráce. Co si obě stany mohou přinést. Kde si mohou prospět. A naopak, kam už by zacházet, zasahovat neměly. Myslím si, že je to příklad Nedoklubko a České neonatologické společnosti. Ty by mohly sloužit jako příklad.
Pacientské organizace tu ale nejsou jen od toho, aby řešily, které léky bude hradit zdravotní pojišťovna, ale aby i pomáhaly samotným pacientům. Souhlasíte?
Rozhodně, když se stanoví nová diagnóza, která je do té doby pro člověka naprosto neznámá, pacientská organizace by mu měla pomoci. Třeba mu pomoci ho znovu zapojit do aktivního života. Spektrum pomoci je široké. Nelze odpovědět stručně. Lidé, kteří onemocní či jejich okolí, by měli dostat pomoc u „své“ pacientské organizace. Aby mohli nějakým způsobem dál existovat. Aby se nebáli. Strach z nemoci, z toho neznáma je totiž velmi svazující. Na druhou stranu pacientské organizace by tu měly být i proto, aby pomohly říci, které léky bude a jak hradit zdravotní pojišťovna, jak vy říkáte. Musejí být účastny v rozhodovacích procesech. Že je to prospěšné, ukazuje praxe v zahraničí.
Finance a pacientské organizace
To ale také znamená, že pacientské organizace, aby fungovaly, musejí být nějak financovány. Jak třeba? A také, jak transparentně a eticky?
Pomohu si zase příkladem ze svého oboru. V Olomouci pořádáme velký kongres zaměřený na neonatologii. Přitom víme, že existuje etický kodex výrobců náhražek mateřského mléka. To znamená, že v momentě, kdy výrobce tento kodex dodržuje, stejně jako my ho dodržujeme spolu s dalšími zákony o reklamě, tak není problém, aby se našeho kongresu účastnil. I v případě kojení je firma, která vyrábí kvalitní náhražku mateřského mléka, stejně relevantní jako firma, která vyrábí třeba ultrazvuky nebo dýchací přístroje. Je to o etice.
Pokud je to o etice, jak si na tom z hlediska transparentního financování stojí české zdravotnictví jako celek? Třeba v neonatologii?
Když budu chtít a začnu vyhledávat, kdo, kde, kdy udělal chybu a vyfotím to, tak, počítám, že uspěji. V ČR máme 80 porodnic, takže určitě v nich nějakou tu reklamu najdete. Jenomže to nelze všechno zobecňovat a paušalizovat. Paušalizace je vůbec velký problém dneška, protože kvůli pár porodnicím se svezou všechny porodnice, když už bych měl zůstat u svého příkladu. A to není fér! Zejména pak vůči těm lidem, kteří svou práci dělají rádi, odevzdaně a s láskou. Nejde všechny házet do jednoho pytle. Nechci bagatelizovat, když se někde v nějaké porodnici objeví reklama na umělý přípravek nebo pomůcku na kojení. To rozhodně ne. Ale také nechci všechny obviňovat a podezřívat, že jednají neeticky. To znamená, že nechci paušalizovat, protože paušalizace je nebezpečí dnešní doby. A to nejen v oblasti kojenecké výživy, ale vůbec ve všem konání.
Říkáte, že je třeba oddělit zrno od plev. Jak poznat pacientskou organizaci, jež sleduje zájmy pacientů, od té, která sleduje finanční zájmy svých představitelů?
Nepochybuji o tom, že nejlepší impakt mohou do systému vnést organizace, které vycházejí z pacientů, rodičů, příbuzných. Ty jsou silné kvůli té morální síle, která je žene a motivuje, která jim pomáhá. Pak je ale i pravda, že jsem zažil už mnoho organizací, které vykvetly, jak houby po dešti, ale neměly dlouhého trvání.
Mohl byste být konkrétnější?
Například ženě se narodilo nedonošené dítě. Hned poté založila organizaci, která začala pracovat na tom, že uvede věci do pořádku. Jenže dítě za pár let odrostlo a celá organizace zanikla. Za uplynulých let jsme měli několik takových organizací. Z toho plyne, že práce té organizace byla záslužná, ale jen do jisté míry, protože neměla dlouhého trvání.
Kvalitní a nekvalitní organizace
Koho byste naopak pochválil?
Určitě bych pochválil ty rodičovské a pacientské organizace, které na problému začnou pracovat a vydrží u něj deset, dvacet let. Jakkoli i v jejich případě třeba je, že se někomu z jejich představitelů předčasně narodí dítě. Jenomže v jejich případě je to už docela jedno, protože vydrželi, i když na ně jejich činnost kladla další a další nároky. To je obrovská deviza, kterou nám takové společnosti přinášejí. Lidí v nich je potřeba si vážit a nepodezírat je apriori z toho, že něco dělají netransparentně.
Dělíte vy sám nějak pacientské organizace ve smyslu – kvalitní, nekvalitní?
Nikdy jsem nad tím takto nepřemýšlel… U mě hraje důležitou roli čas, ale i další atributy. Kvalitní organizace funguje delší dobu. Přináší do oboru něco nového a působí v synergii s lékařskými odbornými společnostmi.
A ty nekvalitní, myslím tím ty, které chápou své poslání hlavně jako výdělečnou činnost? Případně jako prostředek k tomu zajistit lepší podmínky pro sebe či své blízké?
Nemám důkazy o tom, že by to někdo dělal kvůli penězům a měl z toho svoje živobytí. Ale nevylučuji to. U 130 pacientských organizací to člověk nemůže nikdy vyloučit. Můj pohled je spíše takový, že jde o prospěšnou věc. A když to někdo vydrží dlouho a bez ostudy, tak věřím, že jde o člověka z kvalitní pacientské organizace.
Otázka na závěr – nemáte pocit, že v Česku chybí pacientská organizace s velmi širokou základnou, která by se specializovala na výkon zdravotních pojišťoven?
To je zase otázka té zdravotní gramotnosti. Fakt ale je, že by v Česku klidně mohla vzniknout i jedna pacientská organizace, která by zastřešila i ty ostatní. A vystupovala by třeba i ve vztahu ke zdravotním pojišťovnám, ale nejenom ve vztahu k nim. V tuto chvíli o tom nedovedu mluvit, protože jde zatím jen o návrh.
Daniel Tácha
Děkujeme za rozhovor! Je tedy správně, že v Národní komisi pro kojení sedí lidé, kteří v nedávné minulosti přijímali a někteří prokazatelně i v současnosti přijímají peníze od výrobců náhrad mateřského mléka, dudlíků a lahví?
Že to tak být nemá, neříkáme jen my (přičemž i mezi námi jsou mimochodem zdravotníci), ale také WHO:
– „Členy koordinačního orgánu nemohou být subjekty se střetem zájmů, zejm. společnosti vyrábějící a/nebo propagující potraviny pro kojence a malé děti nebo lahve a dudlíky. To stejné platí pro pracovníky ve zdravotnictví, výzkumníky a další, kteří obdrželi financování od výrobců nebo distributorů produktů spadajících pod Mezinárodní kodex marketingu náhrad mateřského mléka nebo od jejich mateřských či dceřiných společností. Střet zájmů je soubor okolností, kdy zájmy Baby-friendly Hospital Initiative (BfHI) mohou být nepřiměřeně ovlivněny konfliktními zájmy partnera způsobem, který ovlivňuje nebo může být přiměřeně vnímán jako ovlivňující integritu, nezávislost a důvěru veřejnosti v BfHI v dané zemi a její schopnost chránit, propagovat a podporovat kojení v porodnicích. Existuje riziko, že výše zmíněné tlaky od průmyslu náhrad mateřského mléka bude pokračovat a pokoušet se podkopat snahy BfHI na různých úrovních.“ (Implementační manuál k Baby-friendly Hospital Initiative 2018, s. 26, dostupné na: https://www.who.int/nutrition/publications/infantfeeding/bfhi-implementation/en/)
– „Nikdo s vnímaným nebo zjevným zájmem či s vazbami v průmyslu umělého kojeneckého mléka nebo potravin, lahví nebo dudlíků by neměl být součástí žádného vládního monitorovacího orgánu.[…] Měly by existovat záruky, jak identifikovat a vyloučit osoby nebo tělesa, která se nacházejí ve střetu zájmů.“ (Protokol k průběžným monitorovacím mechanismům Mezinárodního kodexu marketingu náhrad mateřského mléka, s. 11 an., dostupné na: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/259441/9789241513180-eng.pdf)
Zároveň pokud někdo dlouhodobě porušuje a všemožně obchází Mezinárodní kodex marketingu náhrad mateřského mléka WHO/UNICEF a návazné rezoluce WHA, což společnosti, jež jsou členy Českého sdružení pro značkové výrobky (konkrétně Nestlé, Hero a Nutricia), činí – stačí se podívat na jejich masovou propagaci pokračovací umělé výživy -, přestože ví velmi dobře, jaké povinnosti jim tyto dokumenty přináší – nezlobte se, ale opravdu pro nás partnerem při jednáních nejsou. Partnerem jsou pro nás Ti, kdo regulaci marketingu nastavují a kontrolují /tj. veřejné instituce a politici/, nikoliv ti, kteří regulaci dlouhodobě porušují a obcházejí. Také byste někomu, kdo poukazuje na neetický marketing cigaret říkali, že se má sejít s Philip Morris a nějak si to dohodnout? V čem je tato situace odlišná?