Pacienti získali novou příležitost, jak se stát aktivními partnery ve výzkumu, vývoji a hodnocení léčiv. Díky Evropské pacientské akademii pro terapeutické inovace [EUPATI] se zapojí do procesů, které formují budoucnost medicíny.
Tento vzdělávací program, jenž vznikl na evropské úrovni, propojuje pacienty, zdravotníky, akademiky, farmaceutické společnosti i regulační orgány. Čeští zástupci pacientských organizací tak dostávají šanci podílet se na dialogu, který ovlivňuje podobu zdravotní péče u nás i v Evropě.
Evropská pacientská akademie funguje ve 24 zemích EU a od roku 2022 má svou platformu také v Česku. Hlavním cílem programu je posílit znalosti a schopnosti pacientů tak, aby se mohli kvalifikovaně podílet na přípravě a hodnocení klinických studií, schvalovacích procesech léčiv či na zlepšování dostupnosti inovativních terapií.
Vzdělávání EUPATI probíhá v několika modulech. Ty zahrnují celý proces vývoje léčiv od prvotního objevu až po uvedení na trh. Absolventi se učí o klinických hodnoceních, principech farmaceutického vývoje, bezpečnosti léčiv a také o hodnocení zdravotnických technologií [HTA]. Tento komplexní přístup umožňuje porozumět procesům nejen z pohledu pacientů, ale i dalších zúčastněných stran.
Praktický přínos vzdělání
Česká platforma EUPATI zahájila svou činnost v roce 2022 zkušebním ročníkem. Letos již absolvovalo oficiální první ročník 17 účastníků, kteří museli splnit přísné podmínky včetně minimálně osmdesátiprocentní účasti. Program se setkal s velkým zájmem pacientských organizací. Což potvrzuje jeho potřebnost.
„Jako nejdůležitější na vzdělávání EUPATI vnímám pochopení celého procesu vývoje a hodnocení nových léčivých přípravků z pohledu všech zainteresovaných stran. Zároveň považuji za klíčovou možnost zapojit se jako odborný konzultant ze strany pacientů do národních i evropských iniciativ, konzultací a rozhodovacích procesů týkajících se výzkumu a hodnocení léčiv či zdravotnických prostředků,” říká Camelia Isaic, předsedkyně pacientské organizace HAE Junior.
Díky EUPATI podle ní mohou aktivně přispívat k rozhodovacím procesům nejen na národní, ale i na evropské úrovni.
„Tímto způsobem posilují své postavení a vliv ve prospěch pacientů, které zastupují,” upozorňuje Isaic.
Zdravotních dat se onkopacienti zbaví po 7 letech od vyléčení
V unijních státech, kde EUPATI funguje déle, podle ní výrazně vzrostla odbornost jeho absolventů. Příkladem může být podle Isaic účast EUPATI certifikovaných zástupců pacientů v pacientských radách při Evropských referenčních sítích pro vzácná onemocnění, kde působí jako členové řídících komisí na stejné úrovni jako lékaři.
„Dalším příkladem je jejich vedení pracovní skupiny pro pacientskou perspektivu v rámci EU-X-CT, evropské iniciativy zaměřené na přeshraniční klinické studie,” dodává Isaic.
Iniciativa usiluje o to, aby pacienti mohli snáze participovat na klinických studiích i v jiných zemích EU. Pokud nejsou dostupné v jejich domovském státě.
Zdravotní gramotnost pro budoucnost
Jedním z klíčových aspektů EUPATI je možnost pacientů vystoupit ze svého úhlu pohledu a nahlédnout na problematiku z širší perspektivy. To potvrzuje i Petra Adámková, ředitelka Onko Unie a první česká absolventka evropského vzdělávacího programu.
„EUPATI je ucelený trénink, který lze využít pro rozšíření úhlu pohledu jak v českém, tak i evropském kontextu. Přináší zcela konkrétní znalosti v daných oblastech. Ale zároveň umožňuje nahlédnout do složitějších procesů, do nichž pacientské organizace dosud nebyly vtaženy,” doplňuje.
Příkladem podle ní může být design protokolu klinických hodnocení nebo mechanismy spojené s regulačními záležitostmi. Za unikátní považuje to, že vzdělávání propojuje pohledy nejdůležitějších stakeholderů na stejnou věc – na cestu molekuly k finálnímu léku, která zahrnuje klinické hodnocení, ale i HTA.
„Je důležité vystoupit ze svého úhlu pohledu. A podívat se na celý kontext jinýma očima, vidět souvislosti a uvědomit si perspektivu ostatních,” říká Adámková.
Pacienti jsou slyšet, a tak to je správně, říká absolvent EUPATI
Absolventi programu se učí nejen teorii, ale získávají i praktické dovednosti, jež mohou uplatnit při jednání s odborníky. Tento model vzdělávání má v EU dlouhou tradici a jeho přínosy jsou jasně viditelné. V zemích, kde EUPATI funguje déle, se absolventi aktivně zapojují do rozhodovacích procesů. Účastní se evropských iniciativ zaměřených na vzácná onemocnění a vedou pracovní skupiny v oblasti klinických studií.
Jedním z konkrétních příkladů zapojení absolventů EUPATI je jejich účast v pacientských radách při Evropských referenčních sítích pro vzácná onemocnění. Tito zástupci pacientů zde spolupracují s lékaři a odborníky na stejné úrovni. Další ukázkou je jejich role v evropské iniciativě EU-X-CT. Ta usiluje o lepší přeshraniční přístup ke klinickým studiím. Tyto zkušenosti ukazují, že vzdělaní pacienti mohou ovlivnit zlepšení zdravotního systému.
Čeští pacienti na vzestupu
Podle odborníků, jako je Lenka Součková z české infrastruktury klinického výzkumu CZECRIN, je vzdělávání pacientů klíčem k efektivní spolupráci ve zdravotnictví.
„Stejně jako se učíme finanční gramotnost, musíme rozvíjet i zdravotní gramotnost. Pacienti, kteří rozumějí procesům vývoje a hodnocení léčiv, mohou přispět k lepším výsledkům nejen v oblasti péče, ale i v samotném výzkumu a vývoji,“ říká.
CZECRIN se zapojí do opětovného rozhýbání klinických studií v Česku
Organizátoři EUPATI již plánují druhý ročník vzdělávacího programu, který začne na jaře příštího roku a zaměří se na praktická cvičení. Zájem o něj je velký nejen mezi pacientskými organizacemi, ale i mezi odborníky.
„Jsem přesvědčen, že EUPATI posílí postavení pacientských organizací v Česku a umožní jejich zástupcům stát se skutečnými partnery v dialogu o budoucnosti medicíny,“ uzavírá výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP] David Kolář.
Program EUPATI přináší do České republiky zcela nový přístup ke vzdělávání pacientů. Posiluje jejich roli jako rovnocenných partnerů ve zdravotnickém systému. A přináší možnost aktivně ovlivňovat budoucnost medicíny. Absolventi programu získávají kromě nových znalostí také respekt a důvěru odborné veřejnosti. Jak ukazují zkušenosti z Evropy, tato spolupráce má potenciál zlepšit kvalitu péče a urychlit vývoj inovativních terapií.
–RED–
