Dětská idiopatická artritida se u paní Jany Křížkové objevila v jejích osmi letech. Až o půl roku později si od lékařů vyslechla nejen diagnózu, ale i smutnou prognózu – invalidní vozík. Od té doby žije s revmatoidní artritidou již 41 let.
Před stanovením diagnózy se léčila pouze analgetiky, léky na tlumení bolesti. Její zdravotní stav se zhoršil natolik, že potřebovala stálou péči a nezvládala se sama ani obléci nebo dojít do školy. Teprve v dospělosti přišel zlom díky moderní biologické léčbě.
Jak se u vás nemoc poprvé projevila?
První příznaky nemoci, ranní ztuhlost rukou a postupně i krční páteře, jsem zaznamenala v osmi letech. Stanovení diagnózy trvalo přes půl roku. Prognóza od lékařů zněla, že skončím na invalidním vozíku a budu plně invalidní. Nemoc postupovala rychle a tehdejší léčba analgetiky pouze tlumila bolest. Brzy mi nemoc zasáhla všechny klouby i měkké tkáně. Můj zdravotní stav se zhoršil natolik, že jsem potřebovala stálou péči a nezvládla ani dojít pět set metrů do školy nebo se sama obléci. Potřebovala jsem stálou péči, měla jsem ztuhlé celé tělo.
Jak reagovali vaši rodiče?
Moji rodiče se s tím nechtěli smířit a hledali pomoc v jiném zdravotnickém zařízení. Měli jsme štěstí, že jsme se v osmdesátých letech dostali k odborníkovi, který se mě ujal a začal léčit. V té době jsem měla již zničené klouby a trvalé omezení.
Jak na tu dobu vzpomínáte?
Ze zdravé a veselé holky jsem se stala unavenou a bolavou, což změnilo život celé naší rodiny. Výlety a dovolené se přizpůsobovaly mému aktuálnímu stavu, protože každý den s dětskou idiopatickou artritidou je jiný. Při akutních stavech jsem byla upoutaná na lůžko a potřebovala pomoc při každé činnosti, nezvládala jsem se ani posadit nebo napít.
Léčili mě glukokortikoidy, antimalariky, zlatem…
Dětství jste prožila převážně v nemocnicích, lázních a na rehabilitacích?
Ano, léčili mě glukokortikoidy, antimalariky, zlatem a dalšími dostupnými léky. Nemoc mě vyčleňovala z kolektivu mých vrstevníků. V dospívání jsem začala novou kapitolu života. Měla jsem své sny, ale nemoc mě brzdila. Přesto jsem si přála mít vlastní rodinu. I když mě děsila představa, že bych se o ni nedokázala postarat.
Jak jste to vyřešila?
Nemoc se nakonec stala mou součástí a já se snažila žít jako každý. Chodila jsem do práce, randila a bavila se. Zlom nastal až v dospělosti díky biologické léčbě, která mi sedla hned na první pokus. Můj život se doslova změnil od základů. Začala jsem konečně žít a troufla si založit rodinu. Porodila jsem prvního syna a za pět let druhého. Není to vždy jednoduché, nemoc se občas ozve, ale bolesti se dají vydržet.
Kvalita léčby revmatoidní artritidy v Česku dlouhodobě zaostává
Jaký je váš aktuální zdravotní stav?
Za 41 let, co mám revmatoidní artritidu, mám klouby zničené a několik vyměněných. Jsem v invalidním důchodu. Přesto se cítím šťastná, že se mi splnil životní sen. Mám svou milující rodinu, která se mnou má trpělivost, a když potřebuji, vždy mi pomůže. Jsem vděčná za každý den se svými blízkými.
Já mám revmatoidní altritydu už od 3 měsíců a jen jsem vždy měla lázně, žádné léky mi nedali jen od malička mě kontrolovaly a teď beru na bolest oxicontin