Progresi sklerodermie hodně ovlivňuje psychika pacientů. Pokud se i přes vážné projevy nemoci cítí vyrovnaně, bez stresu, se sklerodermií se žije lépe a zůstává pod kontrolou. Nemoc zasahuje cévy a kůži, ty tuhnou a omezují klouby v pohybu.
Jen necelá polovina všech pacientů se sklerodermií hovoří s psychologem. A to je škoda. Odborná psychologická podpora dokáže zpomalit příznaky onemocnění. Ukazují na to výsledky dotazníkového šetření pacientské skupiny Skleroderma spadající pod organizaci Revma Liga ČR. Podle nich přijde k psychologovi či terapeutovi pro pomoc jen 42 procent dotázaných. Překážkou podle sklerodermiků bývá nedostupnost odborníků nebo i stud z návštěvy psychologa. Jak ale potvrzuje docent Tomáš Soukup, vedoucí lékař II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové, u sklerodermie je péče o duševní zdraví zásadní.
„Systémová sklerodermie primárně nepoškozuje psychiku nemocného, jako se to může dít u jiných nemocí. Psychický stav ale ovlivňují jednotlivé projevy diagnózy, jako jsou chronické bolesti, omezení pohybu nebo i viditelné změny kůže, například na obličeji,“ popisuje docent Soukup.
Podpora duševního zdraví by se proto měla podle lékařů stát součástí multidisciplinární léčby. Upozorňují na to při příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.
Se sklerodermií se žije lépe bez stresu a deprese
Sklerodermie je závažné autoimunitní onemocnění zasahující kromě kůže také cévy, klouby, plíce a často trávicí soustavu. V Česku jím trpí asi 1 760 lidí. Častěji se projevuje u žen ve věku kolem 30 let.
„Zvláště pro ně může být sklerodermie psychicky náročná, protože diagnóza dokáže extrémně změnit vzhled. Kůže se stahuje, objevují se na ní výrazné skvrny, deformuje prsty na rukou. Je těžké přijmout nemoc a s ní i související změny,“ říká Michaela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma, která žije se sklerodermií.
Upozorňuje, že přestože psychoterapie lidem s touto nemocí hodně pomáhá, ne každý pacient ji vyhledá. A to je škoda, dodává.
„Pacienti často naráží na nedostupnost psychoterapeutů v blízkém okolí. Někdy se zase bojí, co by tomu řekli jejich blízcí. Psychologickou péči totiž vnímají jako tabu,“ říká.
Podle ní by pomohlo, kdyby byl psycholog součástí multidisciplinárního týmu, který se o pacienty se sklerodermií kvůli přesahu onemocnění do různých orgánů obvykle stará. Součástí takového týmu je kromě revmatologa například plicní lékař, radiolog, kardiolog nebo gastroenterolog.
„V ideálním případě by měl pacienta k návštěvě psychoterapeuta vyzvat přímo ošetřující lékař,“ dodává Linková.
Podpora duševního zdraví totiž ovlivňuje průběh léčby sklerodermie, a to tím správným směrem.
„Dnes jsou známé biologické mechanismy, které nám propojují nervový, endokrinní a imunitní systém. A hlavním modulátorem, zvláště u těchto autoimunitních onemocnění, je stres. Proto je důležitá jeho redukce a práce s ním,“ vysvětluje psycholožka Monika Červinková z Revmaporadny pacientské skupiny Skleroderma.
Poté, co se pacienti o nemoci dozvědí, musí přijmout skutečnost, že je sklerodermie nevyléčitelná. A to, že pro ně nemoc značí zásadní omezení v běžných aktivitách a v práci.
„Pomoc pacienti nevyhledávají jen zpočátku, ale i v průběhu dalších let s nemocí. Například když se ke sklerodermii přidá další komplikace nebo se objeví potíže z jiné oblasti života,“ přibližuje Červinková.
Pacienti podle ní mohou využít psychologické konzultace v Revmaporadně. To osobně v Praze nebo online. Revmaporadna za necelé tři roky poskytla psychologickou podporu 105 nemocným, v 85 procentech případů šlo o pacienty se systémovou sklerodermií.
Sklerodermie zasahuje cévy, kůži i plíce
Nemoc zasahuje cévy, kůži, ledviny, plíce a trávicí trakt. Po jejím rozvoji dochází k fibrotické sklerotizaci malých cévek, k jejich postupnému vazivovatění a kornatění kvůli nadprodukci kolagenu v těle. Přesnou příčinu onemocnění lékaři neznají. Významnou roli v něm podle nich sehrává genetika, prostředí a právě i stres.
„Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Stejný děj probíhá ve stěně cév i vnitřních orgánech,“ popisuje Radim Bečvář z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze.
Kromě kůže nemoc zasahuje trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častý je i rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.
„Pokud jsou nemocí zasaženy i plíce, nemocný trpí dušností, suchým kašlem a plicní fibrózou, s čímž souvisí také kardiologické obtíže. V případě zasažení ledvin, pak dochází až k selhání jejich funkce,“ dodává Bečvář.
Postižení cév systémovou sklerodermií má za následek fialovění kůže prstů, uší, nosu, jazyka. Zúžení nebo uzavření cév způsobuje nedokrvování těchto částí těla a nemocný trpí silnou bolestí, pálením a brněním.
Onemocnění sklerodermií je spojeno také s hubnutím, únavou a depresí. Pacienti si stěžují na bolesti kloubů, svalů, pálení žáhy, silné křeče a průjmy.
–RED–
