Jediný dětský hospic Taskin v pětatřicetimilionovém Uzbekistánu funguje první rok. Paliativní medicína se v zemi teprve rozvíjí. Lékaři a další zdravotníci se jí teprve učí. Nevyléčitelné nemoci ale zasahují i děti v Uzbekistánu.
Taskin značí v překladu Útěcha a tak se jmenuje vůbec první a zatím jediný dětský hospic pro nevyléčitelně nemocné malé pacienty nedaleko Taškentu, hlavního města Uzbekistánu.
Mezinárodní agentura pro výzkum rakoviny [IARC] při Světové zdravotnické organizaci [WHO] odhadla výskyt rakoviny u osob mladších 15 let v Uzbekistánu v roce 2022 na 10,7 na 100 000 obyvatel. Z čehož se dá dle WHO usuzovat, že odborná péče o dětské paliativní pacienty si v Uzbekistánu žádá rozšíření.
Avšak lůžková paliativa pro dospělé nemá v Uzbekistánu, který má více než trojnásobně více obyvatel než Česká republika, dostačující kapacity a ani rozvinuté terénní služby. Po celé zemi funguje dvě stě lůžek určených pro léčbu nevyléčitelně nemocných. A do péče většinou přijímají pouze onkologické pacienty v posledních stadiích nemoci. Potřeby obyvatel země ale budou násobně vyšší. To jak v dětské, tak i dospělé paliativě.
Dětská paliativa v Uzbekistánu
Jedním z průkopníků pediatrické paliativy v zemi je doktor Rustambek Norbaev z jediného uzbeckého hospicu pro děti v Taškentu. I on říká, že znalosti a obecné chápání dětské paliativní péče je v Uzbekistánu omezené u veřejnosti stejně jako mezi zdravotníky. A právě to se snaží se svým týmem změnit.
„Léčíme bolest, podáváme léky na nemoc a zajišťujeme pro naše pacienty nutriční podporu. Pacientům a jejich rodičům dáváme psychosociální pomoc,“ říká doktor Norbaev.
V průměru pobývají malí pacienti v hospicu deset dnů, ale mohou v něm zůstat až do konce svých dnů. Pokud jsou volná lůžka, využívají se i na sociální odlehčovací služby.
Paliativa není „jen“ péče o pacienta, který za pár dní zemře
Nedostatek paliativních lůžek ale není podle Norbaeva jediný problém. Lékaři poukazují i na složité předepisování a dostupnost moderních léků opioidů podávaných na úlevu od bolesti. Pacientům v závěru života je podávají téměř výhradně injekčně. Nedostupné jsou pro paliativní pacienty přípravky například ve formě náplastí s postupným a pomalým uvolňováním do těla. Obdobná situace je podle doktora Norbaeva i v dalších zemích východní Evropy a střední Asie.
I zdravotníci mají strach z umírání
Určitou bariérou v rozvoji a rozšíření paliativní péče v Uzbekistánu je i přetrvávající strach při poskytování paliativní péče. A to i podávání léků na tlumení bolesti, aby nevyléčitelný pacient nepociťoval bolest a utrpení z nemoci. V praxi se podle slov lékaře stále mnoho jeho kolegů včetně onkologů paliativní péči vyhýbá. A nevědí, kdy je ten správný čas na její poskytování. I v této oblasti se snaží doktor Norbaev podniknout kroky, které změní pohled odborníků i veřejnosti na poskytování péče pacientům v závěru jejich života.
„Především potřebujeme školicí semináře pro lékaře a střední zdravotnické pracovníky. Musíme zajistit, aby se onkologové nebáli odesílat pacienty do hospice. Musíme se také zabývat obavami rodičů, aby pochopili, že ve většině případů paliativní péče nezkracuje život, ale může ho ve skutečnosti prodloužit,“ vysvětluje dětský lékař.
„Pokud budou rodiče, veřejnost a zdravotníci dobře informovaní, pak se změní i jejich přístup a pomohou tím i svým nemocným dětem,“ říká.
Zdůrazňuje, že je přesvědčený o tom, že lidé mají právo na přístup k paliativní péči. A rozšíření její dostupnosti zlepší kvalitu péče o tuto skupinu pacientů i o jejich rodiny.
„Právo na kvalitní paliativní péči je základním lidským právem. Paliativní péče je nedílnou součástí medicíny. Rozvoj kohorty specialistů na paliativní péči pomůže zlepšit celkovou lékařskou péči,“ dodává.
Služby dětské paliativní péče v Uzbekistánu
Zatím jediný dětský hospic v Uzbekistánu má dvacet lůžek, ve většině případů pečuje tamní tým zdravotníků o malé pacienty s onkologickou diagnózou. V zařízení s nimi pobývají i jejich rodiče, i jim zdravotníci poskytují psychologickou podporu. V hospicu pracují čtyři lékaři, sedm zdravotních sester a dva psychologové. Součástí týmu je i sociální pracovník a šest pomocných zaměstnanců. Každý jeden pokoj sdílí pacient se svým rodičem, je v něm samostatná koupelna, televizor, lednice, klimatizace. V nemocnici je rovněž místnost, ve které malí pacienti malují, hrají si nebo tvoří v keramické dílně.
„Malé pacienty přijímáme z celého Uzbekistánu bez doporučení. Potřebují jen propouštěcí zprávu z nemocnice či od specialisty potvrzující diagnózu pokročilé rakoviny,“ říká Norbaev.
Veškeré zdravotní a další služby poskytuje hospic hospitalizovaným pacientům a jejich rodinám bezplatně. Doktor Norbaev se svými kolegy nyní pracuje i na tom, aby se dětská paliativní zařízení více rozšířila po celé zemi. A paliativa se začala chápat jako pevná součást medicíny. Věří, že hospic v Taškentu se brzy stane národním hospicem i s odpovědností za odborné proškolování dalších pracovníků v paliativě pro celou zemi.
Veronika Táchová
