Pacientská sdružení včera významně vstoupila do hry. 18 z těchto organizací se otevřeným dopisem obrátilo na premiéra, poslance a senátory s žádostí o přijetí novely zákona o léčivech. Další pacientské organizace se formou dopisu zase obrátily na správní radu Všeobecné zdravotní pojišťovny ČR [VZP] s žádostí řešit přístup tuzemských pacientů k moderním lékům.
Celkem 18 pacientských organizací požádalo prostřednictvím otevřeného dopisu premiéra, poslance a senátory o přijetí novely č. 378/2007 Sb., zákona o léčivech. Tato norma má mimo jiné zavést i takzvaný emergentní systém dodávky léčiv do tuzemských lékáren.
„Cílem novely je, kromě jiných opatření, poskytnout pacientovi záruku, že pokud je lék dovážen na český trh, tak se k němu dostane i v té nejmenší lékárně. Výrobci je dána povinnost do dvou dnů dodat lék do jakékoliv lékárny, kterou si pacient zvolí,“ uvádějí signatáři otevřeného dopisu.
Pod dopisem jsou podepsaní zástupci následujících pacientských organizací:
- Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s.
- Amelie, z.s.
- Asociace mužů sobě z.s
- Diagnóza CML o.s.
- Dialog Jessenius, o.p.s.
- Český občanský spolek proti plicním nemocem [ČOPN],
- České ILCO, z.s.
- Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
- Koalice pro zdraví, o.p.s.
- Národní rada osob se zdravotním postižením ČR, z.s
- Onko Unie, o.p.s.,
- Průvodce pacienta, z.ú.
- Revma Liga Česká republika, z.s.
- Sdružení celiaků ČR, z. s.
- Spolek pro Atypické Parkinsonské syndromy,
- Spolek Kopáč,
- Veronica, z.ú.
- VIDA z.s.
Pacientská sdružení v dopise zároveň vyjadřují neporozumění, proč je novela ve sněmovně bez výsledku projednávána již téměř rok. Uvádějí, že tuto novelu jednoznačně chápou jako propacientskou a zcela ji podporují.
Legislativní cesta novely nemá konce
Skutečností je, že vláda předložila sněmovně návrh zákona již 28. 8. 2019. První čtení se uskutečnilo 29. 11. 2019. Projednávání návrhu ale bylo odročeno na další schůzi sněmovny 22. 1. 2020. Na ní bylo postoupeno do projednání ve výborech [garančním je Výbor pro zdravotnictví, pozn. red.]. A tento výbor na svém zasedání 19.3.2020 projednávání odložil na 10.9.2020 a poté jej opět odložil na březen 2021.
„Odkládání termínů schvalování ve Výboru pro zdravotnictví v nás vzbuzuje oprávněné obavy, že se schválení nedočkáme do konce volebního období. Žádáme Vás, abyste dali tomuto zákonu prioritu ve prospěch právě těch nejzranitelnějších občanů/pacientů. Ten zákon potřebujeme právě teď, teď v době pandemie, a ne za rok, nebo za dva,“ apelují na premiéra i poslance a senátory v dopise.
Pacientská sdružení píší i správní radě VZP
Otevřený dopis pacientských organizací pošta včera doručila i na správní radu VZP. Za dopisem, který žádá větší zapojení pacientských organizací do rozhodování o formách prevence nebo o dostupnosti inovativní léčby, stojí Platforma Hlas onkologických pacientů [HOP]. To by si přála od nového ředitele největší zdravotní pojišťovny [Pozn. red.: Současnému řediteli Zdeňku Kabátkovi končí funkční období letos v prosinci.].
„Věříme, že pro diskuzi předcházející volbě nového ředitele, který bude utvářet směřování VZP na léta dopředu, jsou témata týkající se onkologické léčby a onkologických pacientů zásadní. Proto chceme seznámit správní radu VZP s klíčovými body z hlediska pacientů,“ uvedla Ivana Plechatá z platformy HOP. HOP sdružuje jedenáct pacientských a podpůrných organizací pro pacienty s rakovinou.
Momentálně spolupracuje ve složení:
- Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s.
- Amelie, z.s.
- Onko Unie, o.p.s.
- Dialog Jessenius, o.p.s.
- Průvodce pacienta, z.ú.
- Asociace mužů sobě, z.s.
- České ILCO, z.s.
- Veronica, z.ú.
- Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s.
- Lymfom Help, z.s.
- Český občanský spolek proti plicním nemocem [ČOPN]
V otevřeném dopise pacientská sdružení nastolila čtyři body:
1: Ačkoli vítáme, a naši členové z řad pacientských organizací se účastní na jednání pacientské rady VZP, ocenili bychom však více koncepční řešení. Nyní se pacientské organizace obrací ad hoc na VZP, pokud potřebují řešit nějaký problém „svých“ pacientů. My bychom ale přivítali, pokud by VZP konzultovala se zástupci pacientských organizací i koncepční a systémová témata jako jsou preventivní programy, dostupnost péče, její kvalita apod.
2: Onkologičtí pacienti se často setkávají s nástrahami par. 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění a s bariérami v dostupnosti inovativní léčby. Domníváme se, že nové vedení VZP by se mělo velmi brzy zabývat revizí své metodiky pro přístup nových léčiv do úhrad. Momentálně mnohé léčivé přípravky neprojdou přes podmínku taxativně stanoveného dopadu do rozpočtu, který není založen na objektivních kritériích. To je ale diskriminující pro pacienty, kteří patří do početně velké diagnostické skupiny. Například pacienti/ky s rakovinou prsu nebo plic. Nemluvě i o dalších skupinách pacientů jako jsou diabetici, kardiaci apod. Přimlouvali bychom se za to, aby VZP používala více sofistikované metody pro kontrolu nákladů, které budou klást důraz na hodnotu a přínos léku pro pacienta a tu kterou terapeutickou skupinu [tzv. value based a outcome based modely].
3: Až třetina onkologických onemocnění patří mezi preventabilní a včasný záchyt těchto onemocnění také významně zvyšuje šanci pacienta na dlouhodobé přežití v dobré kvalitě života. Uvítali bychom, kdyby v budoucnu byla VZP ještě aktivnější a více motivovala jak své pojištěnce, tak také poskytovatele k preventivním opatřením. Pro onkologicky nemocné je důležitý zejména rozvoj sekundární prevence [screeningové programy] a terciální prevence. Ta znamená péči o nemocné ve smyslu boje proti návratu onemocnění nebo vzniku nádorové duplicity. Prevence je v České republice bohužel stále zanedbávaným tématem, které však má moc zachránit mnoho lidských životů.
4: Mnoho onkologických pacientů přežívá své nádorové onemocnění a stává se typickým pacientem vyžadujícím dlouhodobou chronickou péči. A to i o jiné nemoci, než je onkologické onemocnění. V této oblasti bychom uvítali větší tlak na lepší management chronických stavů a účinné předcházení zhoršení zdravotního stavu a následných výdajů s tím spojených. Součástí této péče by měla být koncepce rehabilitace onkologicky nemocných, která bude řešit dopady léčby. To je třeba péče o lymfedémy, péče o deficity v pohybovém aparátu po léčbě nebo při dlouhodobé hormonální léčby. Také péče o jizvy, prevenci a léčbu osteoporózy, inkontinence, psychickou zátěž aj.
Pacientská sdružení dále zdůraznila, že rakovina si v Evropské unii ročně vybere 1,3 milionu obětí. V Česku na tuto nemoc ročně zemře přibližně 27 tisíc lidí. Nejčastějšími nádorovými onemocněními jsou rakovina kůže, prsu, nádory mužských pohlavních orgánů a rakovina trávicího traktu. V Evropě dlouhodobě nejvíce pacientů umírá na rakovinu plic, prsu a tlustého střeva.
–RED–
