V. Milata: Práce ve prospěch společnosti se dnes nenosí

„Pacientské organizace jsou pro všechny diagnostikované pacienty, ať už jsou či nejsou členy pacientské organizace,“ říká v podcastu ZdraveZpravy.cz předseda Pacientské rady ministra zdravotnictví ze spolku Diaktiv ČR Vlastimil Milata. 

Někteří pacienti potřebují poradit se zajištěním sociální péče, jiní hledají pomoc s konkrétní léčebnou terapií. Další řeší, jakou zdravotní péči mohou dostat při splnění určitých podmínek. Členové pacientských organizací [PO] sledují novinky u dané nemoci, orientují se v její léčbě a informují pacienty, jejich rodiny i veřejnost o problematice dané nemoci. V některých případech dokáží pomoci i s uplatněním se na trhu práce.

Podle Vlastimila Milaty ale většina pacientských organizací řeší problémy s neexistencí transparentního a předvídatelného financování i s nedostatkem lidí: „Ti nadšenci, kteří pracují pro pacientské organizace za dobré slovo „děkuji“, velice brzy přijdou na to, že to nadšení, které jim to přináší, je přímo vykoupené časovou náročností této práce.

„A v případě mladých lidí, kteří by i byli ochotní pro ostatní něco udělat za to slovo „děkuji“ jako dobrovolníci, zase platí, že ve společnosti mají i jiné sociální role. Jsou to maminky, otcové živitelé, pracující a člověk potřebuje regenerovat. Což znamená, že věnovat se ve svém volném čase takovému koníčku, jako je práce pro ostatní, se dneska zrovna moc nenosí,“ dodává v podcastovém rozhovoru pro ZdraveZpravy.cz.

Postavení pacientských organizací v legislativně

Hlas pacientských organizací u nás od roku 2017 zastupuje 24členná pacientská rada, která je stálým poradním orgánem ministra zdravotnictví. Do jejího čela byl v roce 2017 na návrh většiny hlasů jejích členů jmenován na čtyřleté období právě Vlastimil Milata ze spolku Diaktiv Česká republika. Místopředsedkyněmi byly jmenovány Anna Arellanesová z České asociace vzácných onemocnění a Edita Müllerová, zástupkyně Revma Ligy Česká republika.

Členové pacientské rady dostávají k posouzení především legislativu, která vzniká na MZ ČR. Prostřednictvím oddělení podpory práv pacientů se dostávají také k legislativě, která je v takzvaném vnějším připomínkovém řízení. To znamená, že k posouzení se jim do rukou dostávají i legislativní normy od Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy [MŠMT], Ministerstva práce a sociálních věcí [MPSV].

„Dokonce jsme dostali k posouzení i silniční zákon, který se týká například i vozíčkářů a osob zdravotně postižených,“ říká Vlastimil Milata s tím, že v tomto zákoně řešili mimo jiné i přechody pro chodce, což zajímalo nevidomé a slabozraké osoby.

„Všechno se vším souvisí. Veškerou tuto legislativu ve vnějším připomínkovém řízení můžeme dostat k dispozici včas a nemusí se to řešit, až když vyjde špatný zákon,“ dodává.

Připomínkami, které zástupci pacientských organizací jasně a věcně předloží, se pak tvůrce legislativy zabývá a podle Vlastimila Milaty musí provést jejich vyhodnocení. Jehož součástí je zpráva o tom, proč tyto požadavky neuspokojil, anebo jsou přijaty a implementovány do té připomínkované zákonné normy.

Vlastimil Milata: Financování je nesystémové

V současné době u nás neexistuje škálování pacientských organizací. Do budoucna by se ale měly počty a jejich činnosti více zpřehlednit, už kvůli plánovanému čerpání finančních prostředků z veřejných zdrojů. Financování jejich činnosti je totiž velmi nestabilní a často je v jejich práci limituje. Za současné situace mají PO financování zabezpečeno různými způsoby. Některé dostávají prostředky zčásti ze soukromého sektoru, z vlastních aktivit, od dárců či členských příspěvků.

„Provoz pacientských organizací nelze financovat ze státní dotace na projekty a systémové financování tady chybí. Proto si většina z nich zajišťuje své financování pomocí fundrasingu, kontaktů. Zcela nesystémově, což je přetěžuje a odklání od jejich činnosti, kvůli které byly založeny,“ vysvětluje.  

Výjimku podle něj tvoří finance, které poskytuje úřad vlády pacientským organizacím. V současné době dostává nejvyšší objem prostředků z této kvóty Národní rada zdravotně postižených [NRZP].

„Její práce je zcela jistě potřebná. Ale není to systémové, protože je to na jeden rok a nikdo neví, co bude v následujícím období,“ říká.  

Vlastimil Milata považuje za úspěch, že se v Senátu povedlo nastartovat diskuzi o tom, že by pacientské organizace měly být financovány ze státního rozpočtu či jiných stabilních veřejných zdrojů. A to alespoň na několik let. To proto, aby měly alespoň nějakou perspektivu, aby si mohly dovolit profesionální manažery.

Pacientské organizace chtějí finance z veřejných zdrojů

Naděje na stabilní financování

Nikdo neví, kdy by mohly pacientské organizace začít čerpat finanční prostředky z veřejných rozpočtů. Není ani známo, z kterých rozpočtů by měly být financovány. Prostředky by částečně mohly přijít z veřejného zdravotního pojištění. To si vyžaduje ještě legislativní úpravu kvůli využití prostředků z fondů prevence zdravotních pojišťoven. Podle Vlastimila Milaty je možností i čerpání financí z Ministerstva práce a sociálních věcí [MPSV].

„Když se jedná o práci ve prospěch společnosti, o práci pro pacientskou organizaci, která přináší prospěch společnosti, tak by toto mělo řešit MPSV. To kvůli tomu, že se jedná o zaměstnance, kteří jsou potřební pro celospolečensky významnou činnost,“ domnívá se Vlastimil Milata.

Další možností je čerpání z Norských fondů. Což je ale podle Vlastimila Milaty velmi závislé na znalosti psaní projektů.

„Zahraniční zdroje jsou pro některé pacientské organizace nedostupné, byť se MZ ČR snaží poskytovat školení, jak o tyto zdroje žádat,“ vysvětluje.

Pravidla čerpání financí jednotlivých PO

K zajištění stabilního financování PO je také třeba najít klíč k tomu, podle jakých pravidel by mohly prostředky z veřejných zdrojů čerpat.

„Jsou tady pacientské organizace, které mohly, neříkám, že musely, ale mohly být účelově založené některými společnostmi, které měly zájem, aby pacienti obhajovaly jejich zájmy na trhu. Například s léčivy nebo zdravotnickými prostředky,“ říká.

Je proto třeba podle něj síť pacientských organizací v Česku dokonale zmapovat a vyselektovat skutečně ty potřebné, jež odvádějí práci. Teprve potom lze řešit přerozdělování financí.

„Musíme sami předložit poskytovatelům financí a dokladovat potřebnost té konkrétní organizace. Na tom musíme také zapracovat,“ popisuje.

Dodává, že aktivní pacientské organizace se mezi sebou dobře znají a vědí, jak a kdo funguje. Například i díky platformě Akademie pacientských organizací [APO], která léta zabezpečuje jejich vzdělávání a setkávání se.

„Věřím, že se nám podaří zpracovat nějaký návrh, co by tu selekci provedl co nejobjektivnější a pokud možno bezbolestnou cestou,“ uzavírá Vlastimil Milata.

Veronika Táchová