V Česku trpí Parkinsonovou nemocí 30 až 50 tisíc lidí. Ne všichni parkinsonici musí být lidé ve vyšším věku. Zhruba deset procent z nich jsou lidé mladší 40 let. A právě u nich se dají projevy nemoci mírnit takzvanou hlubokou mozkovou stimulací. Tu však musí pacient podstoupit co nejdříve od diagnostiky nemoci.
Hluboká mozková stimulace [Deep Brain Stimulation] je vysoce efektivní neuromodulační terapie, při které dochází k elektrické stimulaci vybraných jader v hloubi mozku. Do vybraného jádra na každé straně mozku je zavedena tenká stimulační elektroda skrze malý otvor v lebce a pomocí spojovacího kablíku podkožně spojena s programovatelným stimulátorem umístěným v podkoží podklíčkové oblasti. Tato léčebná terapie se provádí u vybraných pacientů s Parkinsonovou nemocí v jejím časném stadiu.
„Přibližně 15 až 20 procent parkinsoniků by mohlo podstoupit hlubokou mozkovou stimulaci. Vzhledem k nedostatečné informovanosti a omezeným kapacitám ji však ročně podstoupí jednotky procent,“ říká předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s. Romana Skála-Rosenbaum.
Dodává, že hluboká mozková stimulace chorobu nevyléčí. Pouze účinně tlumí její projevy. U výrazně pokročilých pacientů, kdy už se vyskytují příznaky nemoci, není možné tuto léčebnou terapii provést.
Jsou to i parkinsonici, kteří doplácejí na covid-19
Doba, kdy mohou pacienti mozkovou stimulaci podstoupit, se dá odhadnout okolo pěti až sedmi let od stanovení diagnózy nemoci. Je proto důležité, aby byli pacienti nejenom včasně diagnostikováni, ale aby o možnosti léčby také věděli. A to bývá v praxi problém.
Navíc situaci zkomplikovalo žadatelům o výkon i to, že byla většina plánovaných operací kvůli epidemii koronaviru odložena na neurčito. Což se týká i hluboké mozkové stimulace, na kterou se někteří pacienti připravují i déle než jeden rok.
„Všechny neakutní operace a zákroky se odkládají a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají obvykle přes rok. A to po dalším několikaměsíčním vyhodnocování, zda jsou vůbec k takovému zákroku vhodní,“ potvrzuje vedoucí Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN Robert Jech.
Dodává, že doufá, že situace se brzy uklidní a poskytovatelé zdravotní péče se budou moci vrátit k plánovaným výkonům.
Parkinsonikem v 38 letech
Pro hlubokou mozkovou stimulaci se rozhodl i Roman. Tomu lékaři Parkinsonovu nemoc potvrdili v jeho 38 letech.
„Ihned po diagnóze mi lékaři nasadili lék levodopa, ten pomáhá zpomalit průběh nemoci a mírní její příznaky,“ popisuje.
Prvotně nasazená léčba Romanovi zabrala, třes odezněl, ale pouze na čas. Později se u něj začaly projevy třesu a křečí stupňovat. Od lékařů se dozvěděl, že levodopa přestává k tlumení příznaků stačit.
„Začaly křeče do rukou a do krku. Křeče mi úplně kroutily hlavou, že bych si ji nejraději v tu chvíli utrhnul,“ popisuje svoje stavy Roman.
A tak se spojil s lékařem a probral s ním další možnosti léčby. Na výběr měl ze dvou možností. První bylo zavedení pumpy na levodopu přímo do tenkého střeva a druhou operace mozku, kdy by mu lékaři provedli takzvanou hlubokou mozkovou stimulaci. Jde o zákrok, kdy jsou pacientovi do mozku zavedeny miniaturní elektrody. Ty pak ovlivňují část mozku, která způsobuje projevy Parkinsonovy nemoci.
„Měl jsem z toho strach, stejně jako ze zavedení pumpy do tenkého střeva. Děsila mě představa, že se mi šest hodin, a navíc při vědomí někdo šťourá v mozku,“ vypráví Roman.
Rozhodnutí pro operaci
Jeho zdravotní stav se však stále zhoršoval, projevy nemoci se stupňovaly, a tak se pro zákrok nakonec rozhodl. Operaci předcházelo několik vyšetření, které vyhodnocují, zda může pacient takový zákrok vůbec podstoupit. Romanovi lékaři hlubokou mozkovou stimulaci doporučili a před dvěma lety ho odoperovali.
„S hlavou ukotvenou ve speciální kleci jsem jen ležel, sledoval hodiny a poslouchal všechny ty zvuky nástrojů a přístrojů. Jakmile ale lékaři zavedli elektrody, tak už jen mechanická stimulace správného místa stačila ke zmírnění příznaků nemoci,“ popisuje Roman.
Napětí se podle jeho slov uvolnilo ihned po zákroku a křeče ustaly, jako když se přepne vypínač. Roman neměl po operaci žádné potíže. Lékaři v průběhu zhruba prvního roku jen upravovali nastavení přístroje. Léky sice bere i dnes, ale v menších dávkách. A dnes by člověk na Romanovi nemoc v první chvíli ani nepoznal. Na rozdíl od jeho stavů před zákrokem, jak sám říká.
„To se mi lidé občas i smáli, tedy jen do té doby, než zjistili, co mi je. Tehdy a vlastně dodnes mě nejvíce drží rodina a známí, i když to máme často složité,“ vypráví s tím, že to rozhodně není žádná legrace ani teď.
„Ale jsem rád, že po operaci můžu žít relativně normální život,“ říká Roman.
Parkinsonici a jejich nemoc
Parkinsonova nemoc je chronické nevyléčitelné onemocnění centrálního nervového systému. Nemoc u člověka vzniká v důsledku ztráty buněk, které ve střední části mozku tvoří takzvaný dopamin, který zajišťuje přenos signálů mezi nervovými buňkami.
„Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ vysvětluje Robert Jech.
Dodává, že se nemoc projevuje například strnulostí tváře, ztuhlostí svalů, zpomalenými pohyby, třesem prstů či víček, čelisti, jazyka nebo naopak vůlí neovlivnitelným pohybovým neklidem. Pro nemoc je typická únava, ztížená mluva, deprese a závratě.
Chabé a nedostatečné kapacity
Pacienti s Parkinsonovou nemocí jsou v Česku směřováni do tří specializovaných pracovišť. V Praze, Brně a v Olomouci. Tato centra se nestarají pouze o parkinsoniky, ale i další pacienty s onemocněními projevujícími se poruchou hybnosti jako jsou třes, chorea, dystonie, tiky a další [např. Huntingtonova nemoc].
- Více: Huntingtonova choroba značí genetické onemocnění
- Více: PEG a výživová sonda? Horší je manželova nemoc
Podle Roberta Jecha je tu ale vedle aktuálních odkladů plánovaných výkonů, nízké informovanosti pacientů a jejich rodin ještě další potíž, na kterou pacienti s Parkinsonovou nemocí často narážejí. A tou je vytíženost center, která se o parkinsoniky starají.
„Kvůli přetíženosti center se čekací doba pro pacienty prodlužuje až na dva roky. Jen u nás bychom uvítali další dva neurology. V detekci časných fází nemoci by pomohlo, když by na ni praktičtí lékaři mysleli i při prohlídkách svých pacientů, kteří překročili 50 let. Více se do věci zapojili,“ uzavírá Robert Jech.
–VRN–
