Vrozená porucha srážlivosti krve zvaná hemofilie ještě před několika lety vedla k plné invaliditě. To kvůli nevratnému poškození kloubů a měkkých tkání v důsledku častého krvácení. Mladí hemofilici už tyto potíže neznají, mají preventivní léčbu.
Léčba hemofilie, kdy se pacientům do krve uměle dodává chybějící srážecí faktor, je mimořádně nákladná. Podle mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny [VZP ČR] Viktorie Plívové stojí roční léčba jednoho takového pacienta v průměru kolem 750 tisíc korun.
„Léčba hemofilie patří k těm nejnákladnějším,“ uvedla loni k nákladům na léčbu hemofilie za rok 2023 mluvčí pojišťovny.
V součtu za léčbu 1326 pacientů s hemofilií v roce 2023 pojišťovna zaplatila 989 milionů korun. To je o 40 procent více než před pěti lety. Na druhou stranu, jak upozorňují lékaři, je tato léčba ale i mimořádně účinná.
„Mladí lidé s hemofilií už krvácení do kloubů neznají. Nemusí se potýkat s omezeními, kterým čelily starší generace. Mohou žít naplno, věnovat se práci, rodině, koníčkům i pohybu,“ říká Eva Drbohlavová z Centra klinické hematologie Krajské nemocnice Liberec.
Vyhnout se tito pacienti podle ní ale musí například bojovým a jinak kontaktním sportům nebo třeba skákání na trampolíně.
Na hemofilii upozorní modřiny už v dětském věku
Ještě před několika lety dostávali hemofilici profylaktickou, tedy preventivní léčbu, podle doktorky Drbohlavové až v nemocnici. Do ní se ale dostávali až ve chvíli, kdy už krváceli. Což nepřinášelo příliš prospěchu pacientům ani zdravotnictví.
„Dnes můžeme terapii podávat preventivně, čímž vzniku krvácení předcházíme,“ říká k současným možnostem léčby.
EMA doporučila přes sto nových léků. V ČR budou během měsíců
Hemofilie patří mezi vzácná dědičná onemocnění s vazbou na chromozom X. Postihuje převážně muže, ženy bývají přenašečkami. Vrozenou poruchu srážlivosti krve lékaři diagnostikují často v prvním roce života pacienta. Na nemoc obvykle upozorní modřiny v době, kdy dítě začíná lézt a chodit. Méně těžké formy hemofilie se zjistí i v pokročilejším věku.
„Lidé s poruchou srážlivosti krve se potýkají s nedostatkem koagulačního faktoru, kvůli kterému se u nich spouští samovolné krvácení do svalů nebo kloubů,“ popisuje doktorka Drbohlavová.
Právě časté spontánní krvácení u pacientů dříve vedlo až k plné invaliditě.
„Opakované krvácení klouby vážně poškozuje. V důsledku rozsáhlých změn tak docházelo ke ztrátě pohyblivosti,“ říká lékařka.
Hemofilici a fyzioterapie
Dříve narozeným pacientům, kterým se preventivní léčba ještě nedostávala od počátku onemocnění a došlo u nich k nevratnému poškození kloubů a svalů, dnes se zlepšením nebo alespoň udržením stavu pomáhá fyzioterapie.
„Ta má vynikající dopad na kloubní aparát. Zejména u starší generace hemofiliků, kteří mají nějakou míru poškození kloubů, nejsou tak aktivní a musejí se spoléhat na kompenzační pomůcky, je třeba pohybové aktivity volit individuálně,“ říká předseda Českého svazu hemofiliků, který sám s nemocí žije, Martin Bohůn.
Díky fyzioterapii a pravidelnému cvičení za sebou nemá žádný ortopedický zákrok.
„Aby byla fyzioterapie účinná, musí mít ale pacient zájem se o své tělo starat,“ upozorňuje Bohůn.
Připomíná, že u příležitosti Světového dne hemofilie, který připadá na 17. dubna, chystá Český svaz hemofiliků několik akcí.
„Chceme připomenout, že lidé s poruchou srážlivosti krve mohou žít plnohodnotný život. Pokud k léčbě a ke svému tělu přistupují zodpovědně, mohou dosahovat i těch nejvyšších cílů,“ uzavírá Bohůn.
–VRN–
