Správně cvičit, protahovat se a používat pomůcky musejí několikrát denně lidé s Duchennovou svalovou dystrofií, aby si zlepšili kvalitu života. Pomáhá jim v tom tým odborníků pacientské organizace Parent Project.
V Česku žije přibližně 350 pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií [DMD] a každý rok jich asi deset nových přibývá. Nemoc se neprojeví hned po narození. Děti se narodí zdánlivě zdravé a do určitého věku, zhruba tří let, se vyvíjejí jako jejich vrstevníci. Pak ale dojdou do stádia, kdy všechny schopnosti postupně ztrácí a nevyléčitelná Duchennova svalová dystrofie se projeví naplno.
Nemoc postupně oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu a následně mezi osmým až dvanáctým rokem ztrácejí pacienti schopnost chodit. V raném dospívání mezi třináctým a devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly. Ve většině případů je intelekt plně zachován a chlapci, protože dívky bývají tímto onemocněním postiženy jen velmi vzácně, si svůj zhoršující zdravotní stav plně uvědomují.
„Pro děti i rodiny tak vzniká frustrující situace. Jediná šance, kterou pacienti mají, je pravidelná rehabilitace a důsledné dodržování péče,“ říká Jitka Reineltová, ředitelka a předsedkyně Parent Project.
Právě s pohybem jim pomáhá odborný tým, jehož součástí je ergoterapeutka a case manažerka, sociální pracovnice, fyzioterapeutka, psycholožka a psychosociální pracovnice.
Jak funguje tým Parent Project
Parent Project ustanovil pro individuální i společné konzultace odborný tým v komunitě ve svém Kontaktním centru Západní Krušnohoří v Chomutově. Tam se rodiče s dětmi s DMD na konzultace objednávají. Tým je denně ve spojení s rodinami po telefonu a e-mailu, aby konzultoval pravidelné potřeby pacientů.
„Sama jsem maminkou čtrnáctiletého syna s Duchennovou svalovou dystrofií, a tak vím z vlastní zkušenosti, co rodiče a pacienti na denní bázi řeší a potřebují,“ říká Reineltová.
Tým se pravidelně schází a konzultuje potřeby pacientů i s odborníky z neuromuskulárního centra Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a Fakultní nemocnice Motol v Praze. Centrum je největší pracoviště dětské neurologie v republice.
„Cílem našeho spolku je zajistit dlouhodobou stabilitu týmu, aby rodiny měly jistotu, že právě zde se koncentrují zkušenost a know-how, které jsou tolik potřebné pro konzultace s rodinami,“ vysvětluje Reineltová.
Pacientská organizace hledá dárce
Odborná pomoc a fyzioterapie jsou nezbytnou součástí řešení, jak si pacienti s DMD prodlouží život. Stát však peníze na takovou péči poskytuje minimálně a financování služeb zůstává na spolku, to ze získaných grantů a od dárců.
Stabilní financování pacientským organizacím v ČR stále chybí
Parent Project proto zahájil novou informační kampaň s názvem „Je pravda, že…?“. Její patronkou se stala herečka Michaela Mauerová, která provází videi a pomocí rozhovorů se členy odborného týmu rodičům ukazuje, jak správně s nemocnými dětmi cvičit a kdy začít používat zdravotnické pomůcky.
„Zároveň také ve videích uvádíme na pravou míru některé mylné představy, které kolují nebo rodiče mají. Proto název ‚Je pravda, že…?‘,“ říká místopředseda spolku René Břečťan.
Bolí vás hlava? Pacientská organizace nabízí online test na migrénu
Také ale upozorňuje, že spolek hledá v rámci kampaně dobrovolné dárce, kteří přispějí finančním darem na provoz odborného týmu a vznik dalších instruktážních videí pro pacienty. Parent Project v Česku působí od roku 2001. Tehdy zakládající členové navázali na fungování stejnojmenné organizace v USA založené v roce 1994.
–RED–
