Výzkumné instituce v Česku se adaptují ke sdílení dat v evropském prostoru skrze platformu FEGA. Jde o anonymizovaná sekundárně využitá data, jejichž sdílením se urychlí i výzkum vzácných nemocí a podpoří rozvoj personalizované medicíny.
Podmínkou pro sdílení dat získaných v biomedicínském výzkumu a jejich opakovaného využití za dodržení anonymity je jejich uchovávání v jednotném formátu. I to je důvod, proč na 1. lékařské fakultě UK [1. LF UK] ve spolupráci s Ústavem organické chemie a biochemie [ÚOCHB] vzniká úložiště právě pro sdílení vědeckých dat pomocí evropské platformy FEGA [Federated European Genome-phenome Archive].
„Sdílení a opakované využití rozsáhlých genomických a s nimi souvisejících medicínských dat je zcela klíčovou podmínkou pro naše možnosti objasňovat podstatu a příčiny vzácných nebo multifaktoriálních genetických onemocnění a pro rozvoj personalizované medicíny,“ vysvětluje důvody zapojení do evropské sítě pro sdílení medicínských dat pro výzkum Věra Franková z Ústavu humanitních studií 1. LF UK.
Česká společnost pro AI v medicíně je jedna z prvních v Evropě
Ta pracuje na 1. LF UK také jako etik pro Banku biologického materiálu. Tudíž má s bezpečným a anonymizovaným uchováváním dat zkušenosti. A upozorňuje, že v tomto ohledu je FEGA bezpečným nástrojem.
„Klíčové je, že FEGA respektuje etické standardy a právní předpisy jednotlivých zemí. A zajišťuje, aby přístup k datům byl řízený, transparentní a maximálně bezpečný,“ zdůrazňuje Franková.
Sdílení dat z výzkumu mezi evropskými pracovišti
Platforma FEGA funguje jako nástroj pro sdílení dat schválených k sekundárnímu použití prostřednictvím propojení sítí národních úložišť, takzvaných uzlů. Využití získaných dat k tomu oprávněnými výzkumníky má především posunout dopředu výzkum nemocí. Síť FEGA se oficiálně spustila v roce 2022, posunu se jí dostává díky technologickému pokroku.
Podle doktorky Frankové bude nově vznikající pracoviště 1. LF a ÚOCHB provozovat bezpečné datové úložiště pro citlivá genomická data, ale i datový uzel pro jejich sdílení skrze zmiňovanou platformu FEGA.
Digitalizace zdravotnictví ukáže tu pravdu online, říká Petr Foltýn
„Takzvaný federovaný systém umožňuje, aby lokálně uložená data neopouštěla místo svého vzniku. Ale zároveň byla prostřednictvím propojených uzlů v jednotném formátu dostupná pro další výzkumníky, kteří mají oprávnění k jejich využití,“ říká k novému pracovišti bioinformatik prof. Jiří Vondrášek z ÚOCHB.
Podle něj nástroj FEGA zpřístupňuje data pro specializované analýzy. A výzkumníkům z různých evropských zemí poskytuje cenná genomická data, která jsou zcela anonymizovaná, upozorňuje. Systém tak propojuje vědecké instituce v Evropě i s přesahem mimo ni a podporuje tím výzkum zaměřený především na personalizovanou medicínu.
„Zřízení datových uzlů umožní českým výzkumníkům přístup k rozsáhlé síti evropských datových zdrojů, čímž se významně podpoří interdisciplinární spolupráce a posílí se zapojení českých vědců do mezinárodních projektů,“ říká k novince prof. Zdeněk Kleibl z Ústavu lékařské biochemie a laboratorní diagnostiky 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice [VFN] v Praze.
Postupně by se měly pomocí nově vznikajícího úložiště do sdílení vědeckých dat zapojit také další výzkumné instituce z celé České republiky. Nejdříve se pro to ale musí vytvořit dostatečné kapacity v daném úložišti.
–RED–
