Pacienti se vzácnými nemocemi se začnou evidovat v Národním registru vzácných onemocnění. Registr podpoří i klinické studie léků na vzácná onemocnění v České republice. A jsou tu i další novinky.
Například konec pracovnělékařských prohlídek u některých povolání. Změny jsou součástí novely zákona o specifických zdravotních službách, kterou včera [6.11.] na svém jednání schválila vláda. K zavedení registru pak ministr zdravotnictví Vlastimil Válek [TOP 09] po jednání kabinetu řekl, že díky němu se začnou shromažďovat informace o počtech pacientů s daným vzácným onemocněním a klinické údaje o nich.
„Je třeba míst jasný registr, abychom mohli pacientům nabízet co nejefektivnější léčbu,“ uvedl ministr.
Díky jednotnému registru upravenému zákonem by se mělo do Česka dostávat i více klinických studií zaměřených na testování nově vyvinutých léků na vzácná onemocnění. A tím pádem se k obvykle velmi nákladným lékům a zatím ještě bez jejich oficiální registrace a stanovené úhrady z pojištění dostane i více pacientů s vzácnou nemocí v Česku.
O vzácné nemoci se hovoří, když jí trpí méně než pět osob z deseti tisíců. Známo je dnes šest až osm tisíc vzácných nemocí a stále se přichází na další nové. Často jde o nemoci vzniklé genetickou poruchou a ve dvou třetinách se projeví již v dětském věku. I když jde o vzácná onemocnění, kdy jedna konkrétní taková choroba zasáhne velmi úzkou skupinu pacientů, tak v součtu je pacientů s vzácnými nemocemi nikoli zanedbatelný počet. V Česku jich může žít kolem 20 tisíců.
Nejen vzácná onemocnění, ale i darování vajíček
Stejná novela limituje počty darování vajíček od jedné dárkyně na šest odběrů za její život. A spolu s tím i výši náhrad pro dárkyni za vynaložené výdaje spojené s tímto darováním. Ty ministerstvo upraví dodatečně vyhláškou. Podle ministra Válka po této úpravě volaly především odborné společnosti. A jak sám uvedl, jde hlavně o zajištění ochrany zdraví dárkyně vajíček. Nejde totiž, jak řekl, o nikterak banální zákrok.
„Tady je hlavní důvod ochrana zdraví dárkyň,“ vysvětlil důvody omezení.
Příští rok se změní zdravotní posudky i pravidla pro darování vajíček
Jako další důvod uvedl zamezení cenového konkurenčního boje mezi jednotlivými reprodukčními klinikami. Těch je v Česku kolem padesáti. S tímto krokem souvisí zavedení jednotného systému evidence dárkyň. To proto, aby se vědělo, zda a kolikrát daná žena za život darovala zárodečné buňky. Odběry se po hormonální stimulaci provádějí biopsií.
Novela zasahuje i do povinných pracovnělékařských prohlídek při nástupu do zaměstnání. Nově by se tyto povinné prohlídky nevztahovaly na 1. kategorii profesí, kde jsou například administrativní a nenáročná povolání. Nicméně zaměstnavatel stejně jako nově přijímaný zaměstnanec může na provedení vstupní lékařské prohlídky trvat. Změna se podle ministerstva dotkne asi 1,8 milionu zaměstnanců.
Od formální návštěvy lékaře kvůli posouzení zdravotního stavu si uleví rovněž rekreační sportovci včetně dětí, které chodí do kroužku nebo sportovního oddílu třeba jen jednou až dvakrát do týdne. Po nich už se po nabytí účinnosti novely nebude vyžadovat doložení zdravotní způsobilosti co každý rok. U těch, kteří sportují profesionálně, povinnost zůstane.
Konec schvalování provozních řádů pro služby
Dále by měla skončit i stávající zákonná povinnost, kdy je třeba před přijetím uchazeče ke studiu na střední škole dodat posouzení zdravotní způsobilosti ke studiu. To u oborů, které nemají zdravotní kontraindikace. Povinné potvrzení zůstane jen u oborů se zdravotním omezením, tvrdí ministerstvo.
Hygieny chce MZ ČR změnit více na poradní než direktivní instituce
Od byrokracie a administrativní formality si alespoň zčásti zřejmě nově uleví i živnostníci v takzvaně epidemiologicky významných činnostech. Konkrétně jde například o kadeřnictví, masážní a pedikérské činnosti a jiné kosmetické služby. Hygieny po nich dnes žádají schválení jejich provozního řádu. A většinou jde o formalitu, kdy krajská hygiena jen potvrdí písemný řád provozovny. Nicméně hygieny upozorňují, že zpracování a dodržování provozního řádu budou nadále kontrolovat, to při návštěvě provozovny přímo v praxi.
–VRN–
