Odborník na paliativu Pavel Svoboda je lékař domácího hospice Most k domovu Zlín a vedoucí Subkatedry paliativní medicíny v Institutu postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví [IPVZ]. V rozhovoru na Zdravé Zprávy říká, o čem je paliativa.
Je paliativní péče jen pro ty, kteří se blíží ke konci svého života a neprobíhá u nich již žádná léčba?
Jedna z definic paliativní medicíny a paliativní péče říká, že se věnuje pacientům, kteří mají život ohrožující onemocnění. To znamená, že to nemusí být vysloveně život limitující onemocnění. Pacienti mnohdy nežijí pouze dny, týdny nebo měsíce. Obzvláště je to typické v dětské paliativě, kdy pacienti mohou žít dokonce dlouhé roky. Mají sice těžkou nemoc, na kterou mohou zemřít, ale jejich stav může být chronický, může být dlouhodobý, nikoli pouze akutní.
- Zdravé Zprávy ve spolupráci s IPVZ přinášejí rozhovor s Pavlem Svobodou o paliativní péči. Rozhovor redakce zkrátila a upravila, v původní podobě je na stránkách IPVZ.
O čem je také paliativa?
Primární představa je, že paliativa je o smrti. Ona tam patřila, patří a patřit bude. Ale je to mnohdy i o tom životě, který člověku zbývá a z kterého doopravdy, pokud se o něho dobře staráme, ještě může něco mít.
Říkáte, že primární představa je, že paliativa je o smrti…
Klasická představa, že paliativa je pouze na poslední dny nebo týdny života, vychází z toho, že jsme se historicky věnovali především onkologickým pacientům. Pacientům s nádory, kde už jsme ty nádory léčebně neovlivnili ve smyslu výrazného zpomalení růstu. Nebo v ideálním případě ve smyslu vyléčení. Naopak nádor člověka směřoval k závěru života ve velmi dohledné době. Ta trajektorie se ukázala v těchto případech velmi předvídatelná.
Šárka Slavíková: Ještě jsem neviděla, aby se z rakoviny někdo sám vyléčil
Stále máme v paliativě velké rezervy v péči o pacienty, kteří nemají primárně nádorové onemocnění. Jde o pacienty často pokročilého věku se selháváním různých orgánů, ať už jsou to plíce, srdce, játra, kteří ale při správné péči mohou být na světě podstatně delší dobu. Na rozdíl od nádorových onemocnění pacientům zbývající čas neubývá tak předvídatelně, ale daří se nám dočasně zlepšit různá zhoršení stavu. Tito lidé pak přežívají roky a z paliativní péče jednoznačně profitují.
Paliativa u onkologických pacientů
A co délka péče u onkologických pacientů? Stačí ji poskytovat pouze poslední týdny života?
Roku 2010 odborníci publikovali první studii, která prokázala, že i v onkologii, pokud poskytujeme časnou paliativní péči souběžně s onkologickou léčbou, tak z toho pacient profituje. To znamená, že mírníme jeho bolesti, nechutenství, nevolnosti. Staráme se o něj zkrátka tak, aby se měl co nejlépe, mohl se vyspat, nehubnul…
U rakoviny nerozhodují diagnózy, ale stádia. A důležité jsou i peníze
U sledovaných pacientů se souběžně poskytovanou paliativní péčí se onkologická ukončovala dříve. Tito pacienti nejenže stáli zdravotní pojišťovnu méně peněz, ale přežívali déle a kvalita jejich života byla vyšší. Tím pádem jsme dokázali pacientům více pomoci, ale s méně zdroji. To znamená, že každému automaticky nepomůže jen to, když dostane veškerou možnou péči, ale musíme přemýšlet, z kterého typu péče daný člověk bude profitovat. Podobných studií prokazujících benefity časné paliativní péče již existuje více. A souběžně s tím se nám daří vstupovat s paliativními postupy dříve do života nemocných.
Paliativní péče v českém zdravotnictví
Kdo a v jaké fázi rozhodne o zařazení pacienta do paliativní péče? Jaký je formálně proces?
Formálně by měl fungovat tak, že odborník daného oboru, nejčastěji je to sice onkolog, ale přibývají i kardiologové, plicní lékaři a další odbornosti, konstatuje, že se danému pacientovi nedaří, že z pohledu jejich kurativní, tedy léčebné péče jsou nebo mohou být jejich možnosti vyčerpány a že by pro něj paliativní péče mohla být vhodná a mohl by z ní profitovat. Velkou roli zde samozřejmě hrají i všeobecní praktičtí lékaři. To ale nemusí znamenat, že by se ta samotná léčba primárního onemocnění ukončovala, ale již ji nemají kam navyšovat a toho člověka nezvládnou zásadním způsobem zlepšit.
Povídejte…
Úplně typicky jde o kardiologické pacienty s chronickým srdečním selháváním, kde jsou pacienti léčeni diuretiky, léky na odvodnění, aby srdce zvládlo přečerpat veškerou krev, veškerou tekutinu a aby nedocházelo k městnání, k otokům ať už třeba na končetinách nebo na plicích, což se projevuje dušností. Tuto terapii u chronického srdečního selhávání ponecháváme až téměř do konce života.
Dětská paliativa se v ČR dostane sotva k pětině rodin. Prostě není
Jaký je faktický rozdíl mezi hospicovou a paliativní péčí?
Hospicová péče je jednou z částí paliativní péče, typicky u onkologických pacientů již bez onkologické terapie. Jde o péči v posledním období života, nicméně také zde nemáme úplně přesnou časovou specifikaci. Paliativní péče zahrnuje delší období, kde mnohdy dochází k souběhu paliativní a kurativní péče.
Existuje nějaká provázanost ať už mezi jednotlivými odborníky, nebo mezi pacientem a odborníky v rámci paliativní a hospicové péče směrem k dalším odbornostem?
K tomu síťování dochází, pacienty si mnohdy sdílíme. Na druhou stranu se v rámci paliativy občas, pokud je to účelné, snažíme pacienty stáhnout více k nám, aby nemuseli obíhat několik různých ambulancí, ale abychom jim jejich problémy, v momentě, kdy už jsou pro ně návštěvy lékařů náročné, vyřešili z větší části pouze my. Pochopitelně v situacích, kdy na to odborně stačíme. Jsme ale schopni od pacienta zavolat kolegům a zkonzultovat s nimi jakýkoli další krok, pokud bychom něco nevěděli.
Jednání s pacienty
Pacienti primárně od lékařů očekávají, že jim pomohou s léčbou. Jak se nastavuje důvěra a ochota ke spolupráci s lékařem, který říká, že pro mě z pohledu léčby už nemůže nic udělat a jen mě dovede ke konci?
Ale my pořád léčíme. Léčíme související obtíže a hodně důležitá je tam upřímnost. Pokud totiž budu pacientovi slibovat něco nereálného, tak ho potěším pouze pro ten začátek. Ale když s ním budu otevřeně rozebírat, co ho čeká a jak mu mohu pomoci a on uvidí, že naše pomoc doopravdy funguje, tak to jsou momenty, které nastavují důvěru. Důvěru posiluje i to, že ty pacienty necháme nejdříve povídat a až pak se jich ptáme. Jedním ze základních pracovních nástrojů paliatra je rozhovor.
Vy ovšem léčíte s tím, že otevřeně dopředu říkáte, že nevyléčíte…
My říkáme, že potlačíme nebo minimalizujeme bolest a další přidružené obtíže. Ale můžeme vzpomenout například vysoký krevní tlak nebo cukrovku. Tam se přece také nedaří onemocnění vyléčit, přesto ho lékaři pacientům dlouhodobě léčí. Vždy máme nějaký prostor, který nám v životě zbývá a v tomto se tedy nijak zásadně nelišíme od jiných oborů. Akorát u nás ta časová naléhavost je vyšší a ten zbývající čas kratší.
Není to do značné míry spíše o kombinaci oborů psychologie a algeziologie? Nebo o stavu na sociálně zdravotním pomezí?
Ne úplně. My spíše díky psychologům, které aktivně využíváme a díky jejich péči můžeme účelněji využít čas na to, k čemu jsme se primárně vzdělávali a co umíme lépe, tedy k medicíně a léčení. Zároveň spolupráce i směrem k té sociální, psychologické, ale i spirituální části je nezbytná. Oproti algeziologii se náš přístup mnohdy liší i stran dynamiky bolestí a časového prostoru, který máme k zaléčení obtíží, nejen bolesti. My toho času máme často podstatně méně.
Paliativa: 20 procent umírajících
O jak velkou skupinu pacientů celkově pečuje paliativní medicína?
V rámci specializované péče jde o nějakých zhruba 20 procent umírajících. Ti mají náročnější symptomy, větší bolesti a nevolnosti, dušnost, nespavost, která se příliš nedaří řešit těm daným odborníkům, ať už z důvodu vlastní složitosti symptomů, nebo časové nevyzpytatelnosti a potřeby dostupnosti paliativní péče kdykoli, na což my jsme schopni reagovat. Těchto zhruba 20 000 lidí by mělo dostávat specializovanou paliativní péči. Nižší tisíce lidí v dnešní době umírají v lůžkových hospicích a v tuto chvíli obdobné, resp. o něco málo vyšší počty pacientů budou dožívat v mobilních hospicech. O část lidí se postaráme v nemocnicích.
Lidé chtějí zemřít doma, ne v nemocnici, ví pražská záchranka
Dostane se paliativní péče dnes každému, kdo ji potřebuje?
V tuto chvíli pokrýváme značnou část potřeb specializované péče v ČR, i když stále existují takzvaná bílá místa na našem území, kde péče nemusí být dobře dostupná. Na druhou stranu jsou zase lokality, kde si domácí hospice v podstatě konkurují, je rozvinutá paliativní péče v nemocnicích, kvalitní péči v závěru života dostávají i obyvatelé v domovech pro seniory. Hodně se rozvinula péče ambulancí paliativní medicíny, nejen těch v nemocnicích.
O jaká bílá místa typicky jde?
Ty oblasti nemají univerzální bližší specifika. Mnohdy je to třeba jen o horší dostupnosti. Tedy jsou třeba nějaká dvě města v horách, kde hospice jsou, ale mezi těmi městy už nikdo nejezdí. Na druhou stranu i Praha má jen dva mobilní hospice pracující v režimu mobilní specializované paliativní péče, což na tak velké město není mnoho.
Paliativa nepatří k „vítězné medicíně“
Z jakých primárních odborností se rekrutují atestující v oboru paliativní medicíny?
Hodně často jsou to praktičtí lékaři, s nimiž funguje výborná spolupráce. Praktičtí lékaři mají dvoudenní kurz paliativy již ve svém předatestačním vzdělávání a mnoho z nich je paliativě nakloněno. Dalšími odborníky jsou internisté, celkem dost je i chirurgů. Velkou část tvoří anesteziologové a intenzivisté, kteří svým způsobem mají blízko k léčbě bolesti a k léčbě různých jiných symptomů. Ve srovnání s dospělými potřebuje specializovanou paliativní péči naštěstí relativně málo dětí. Když už ji ale potřebují, tak většinou hodně dlouho. Možná i proto atestuje i celkem dost pediatrů.
Kolik je aktuálně lékařů věnujících se paliativě?
Paliativa je nástavbový obor a vzdělávají se v ní lékaři, kteří již mají nějakou základní atestaci. V tuto chvíli máme více než 250 lékařů, kteří z paliativy atestovali s tím, že v praxi se jí alespoň částečně věnuje mnohem více lékařů. Dá se předpokládat, že je jich více než 500.
Jsou to dostatečné počty?
Bylo by fajn získat nejen ještě více lékařů, ale i sestřiček a dalších pracovníků, abychom paliativní péčí mohli republiku pokrýt systematicky, abychom se zbavili těch bílých míst na mapě nebo abychom ji všude uměli poskytovat ve všech prostředích a ve chvíli, kdy je potřeba. To znamená, abychom měli všude dostatečnou kapacitu v průběhu celého roku.
Eutanazie a otázky kolem ní
Existují nějaká etická dilemata v paliativní péči?
Dilemat je hodně. Například když chce pacient sám ukončit život. Na druhou stranu, pokud ty lidi máme dobře zaléčené a skutečně jim ulevíme, což se u drtivé většiny z nich daří, tak si to své přání rozmyslí. Když totiž jdeme do samotné podstaty takového přání, chce často ukončit svůj život, protože ho trápí bolesti, protože ho trápí že odchází, ale nesmířil se s někým z rodiny nebo blízkých. Ovšem pacientů, kteří by po kvalitním zaléčení, a to nejen fyzické stránky, ale i psychické, chtěli stále ze světa předčasně odejít, je ve výsledku vážně celkem málo.
Proč u nás není stále formálně ukotvena eutanazie?
Jde o velmi sporné téma. Protože než se u nás rozvine kvalitní paliativní péče, která by právě ulevila od důvodů, proč lidé ze života chtějí už odejít, proč chtějí zemřít dříve, tak bez toho, aniž bychom měli tu síť rozvinutou a dostupnou vždy a všude, diskutuje se o eutanaziii předčasně.
Nenaráží to trochu na názor typu – jde o můj život, mohu si s ním dělat to, co chci a chci po státu jediné, aby mi to legislativně umožnil?
Otázka je ještě jiná – kdo by tu eutanazii provedl, respektive kdo by při té asistované sebevraždě pomáhal. V jednom z legislativních návrhů bylo, abychom to byli právě my paliatři, ale nikdo se nás na to neptal.
Tím byste ale popřeli sami sebe, svůj obor a svoji práci…
Vnímám to podobně.
Jan Brodský, IPVZ
