Nadační fond Neúnavní [NFN], který zastupuje pacienty s chronickým únavovým syndromem, provedl průzkum mezi 149 pacienty s touto nemocí. Z výzkumu vyplynulo, že chronický únavový syndrom v ČR neznají lékaři a nezná ho ani stát.
Myalgická encefalomyelitida, zkráceně ME/CFS, je vážné chronické onemocnění, které výrazně omezuje aktivitu a kvalitu života pacientů. Podle zahraničních odhadů se jeho prevalence pohybuje mezi 0,3 až 0,5 procenta populace. To v případě České republiky představuje až 50 tisíc pacientů.
Podle průzkumu NFN v Česku panuje nízká úroveň povědomí o ME/CFS už mezi lékaři. To ovlivňuje náročnost a délku diagnostiky. Hlavním nedostatkem pak je absence uceleného léčebného a diagnostického postupu, který vede k vyloučení pacientů s ME/CFS jak ze zdravotního, tak ze sociálního systému.
„Necelé polovině [44 %] nikdy nebyla diagnóza ME/CFS potvrzena a u dalších 15 procent k tomu došlo až po více než pěti letech. Pouze necelých deset procent obdrželo diagnózu v době do jednoho roku. Což se považuje za dosažitelnou hranici v zahraničních klinických doporučených postupech,“ uvádí průzkum.
Typickou zkušeností pacientů s ME/CFS je naopak časté, fyzicky i psychicky náročné testování na různá jiná onemocnění. A také „putování“ zdravotním systém napříč lékařskými specializacemi.
Podle průzkumu pacienti s ME/CFS v průměru projdou prohlídkou u šesti lékařských odborností. V mnoha případech jsou to ale až dvouciferné počty. Maximem bylo šestnáct odborností před dosažením diagnózy nebo před vzdáním celého procesu.
Mezi nejčastější specializaci patří neurologie, kterou navštívilo 90 procent z pacientů. Za ní následují imunologie [83 %], psychiatrie [72 %] a revmatologie [61 %].
Chronický únavový syndrom: Kdo jsou pacienti s ME/CFS
Průzkumu se zúčastnilo 149 pacientů s ME/CFS, se kterými NFN dlouhodobě spolupracuje. Skupina respondentů se z 80 procent skládala z žen. To podle NFN plně souhlasí se zahraničními zdroji, které odhadují, že ME/CFS ve 3/4 případů postihuje právě ženy.
Věková skladba respondentů byla napříč spektrem s více než jedním zástupcem z každé věkové skupiny. Nejčastější zastoupení měly skupiny 46-55 let [31,9 %], 36-45 let [22,9 %] a 26-35 let [21,5 %]. Dohromady tvořily 76,3 procenta všech odpovědí v průzkumu.
„Z výsledků vyplývá, že pacienti nejčastěji onemocněli mezi 16 až 35 lety, kdy se s ME/CFS začalo potýkat necelých 53 procent dotázaných,“ uvádí závěry průzkumu, v nichž ale i stojí, že ME/CFS postihuje pacienty i v dřívějších nebo pozdních obdobích života.
K dalším zjištěním průzkumu patří, že ME/CFS je dlouhodobé onemocnění. Jeho průměrná doba je devět let. A 34 procent respondentů uvedlo, že nemocí trpí více než deset let. Dva roky jsou brány jako minimum.
„94 procent dotázaných odpovědělo, že se stále nevyléčili do alespoň 75% kapacity před onemocněním,“ konstatují zástupci nadace.
Pacienti s ME/CFS ukázali rozdílnost i co do dosaženého vzdělání. 3,5 procenta z nich neměla žádné či dosahovala základního vzdělání. A 57 procent respondentů uvedlo středoškolské vzdělání. Vysokoškolské vzdělání mělo 41 procent respondentů.
Povědomí o nemoci je nízké, uvádí průzkum NFN
Průzkum dále prokázal, že povědomí o ME/CFS je v Česku velmi nízké. Na vině je podle autorů průzkumu neexistence léčebného postupu a následná absence zařazení ME/CFS do studijních plánů lékařů. V praxi to vede podle NFN ke zpochybňování závažnosti nemoci ze strany lékařů. A dále k pozdě nebo nedobře poskytnuté léčbě.
„Jedná se především o doporučení zvýšené fyzické aktivity či předepsání nepotřebné medikace. Zavedení včasných zdravotních opatření, především klidového režimu, je však klíčové k udržení šance na dlouhodobé zlepšení stavu,“ upozorňují zástupci fondu.
Podle nich platí, že 70 procent pacientů s ME/CFS se nikdy nesetkalo s lékařem či lékařkou, kteří by měli alespoň minimální znalost chronického únavového syndromu. Pouze 19,4 procenta dotázaných se nikdy nesetkalo s lékařským doporučením, které by vedlo ke zhoršení jejich stavu. Naopak více než 56 procent pacientů se s takovými opatřeními od lékařů setkává pravidelně, konstatuje průzkum.
Podle NFN spočívá problém v tom, že v České republice nedochází k jakékoliv snaze o zlepšení situace pacientů ze strany vlády i odborných lékařských společností. Zásadně lepší situace panuje podle fondu v Nizozemí, Británii, Švédsku, USA, Německu i na Slovensku.
„Jako zástupci pacientů si tudíž klademe otázku, proč to není možné i v České republice. Obzvlášť v situaci, kdy k nápravě situace byly členské země vyzvány rezolucí Evropského parlamentu v roce 2020,“ uvádí NFN.
Pomoc pacientům s ME/CFS a výzva stakeholderům
Podle průzkumu u pacientů s chronickým únavovým syndromem dochází i při nejmírnější formě k 50% snížení aktivity. Kvůli tomu pacienti často opouštějí zaměstnání. Necelá polovina všech pacientů [47,1 %] nemá žádný pracovní úvazek. Jen 10 procent pacientů zvládá pracovat na 75 a více procent pracovního úvazku.
„Bohužel, ze zkušenosti pacientů je však evidentní, že se jim poté nedostává adekvátní sociální podpory ze strany státu. A pokud na podporu dosáhnou, dochází k tomu na základě jiné, neprimární diagnózy,“ uvádí NFN.
U rakoviny nerozhodují diagnózy, ale stádia. A důležité jsou i peníze
Podle průzkumu 6,3 procenta pacientů nepocítila žádný negativní dopad onemocnění na jejich finanční příjem. Naopak 58 procent z nich postihlo snížení příjmu o více než 50 procent. Nejčastějším výsledkem [39,6 %] byl propad příjmu o více než 75 procent ve srovnání s dobou před nemocí.
Jen zhruba pětina z pacientů pobírá invalidní důchod 1. stupně. Ne však vždy na základě jejich primárního zdravotního problému, chronického únavového syndromu. A pouhá 3,5 procenta respondentů odpověděla, že jejich diagnóza byla uznána jako důvod pro přiznání státní podpory.
