Organizace spojených národů [OSN] vyhlásila 7. září Světovým dnem povědomí o Duchennově svalové dystrofii [DMD]. Je to poprvé, kdy se OSN rozhodla upozornit tímto způsobem na některou ze vzácných nemocí.
Zásadní roli při prosazení myšlenky na vyhlášení mezinárodního dne prvně pro vzácnou nemoc na plénu OSN sehrály pacientské organizace, českými nevyjímaje.
„Smyslem mezinárodních dnů je upoutat pozornost veřejnosti, připomenout téma, které je důležité. Jako rodič dítěte se svalovou dystrofií jsem velmi vděčná, že se společné úsilí podařilo,“ říká Jitka Reineltová, předsedkyně pacientské organizace Parent Project zaměřené na Duchennovu svalovou dystrofii [DMD, Duchennova muskulární dystrofie].
Jsou to právě pacientské organizace, které se snaží laickou i odbornou veřejnost upozornit na danou nemoc, ale i na případné nedostatky a chyby v systému nejen zdravotnictví, ale třeba i v sociální oblasti. A především chtějí zkvalitnit život samotných pacientů. I k tomu podle Reineltové přispěje Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii.
„Jde o významný milník pro celosvětovou komunitu pacientů se vzácným onemocněním. Je to signál, že pokud se spojíme, náš hlas je slyšet a vyslyšen,” tvrdí.
„Rozhodnutí vnímáme jako významný krok v neustávajícím boji proti Duchennově svalové dystrofii, vzácnému vrozenému onemocnění, které ovlivňuje pacienty napříč kontinenty,“ doplnila členka výkonného výboru Parent Project a lékařka Karolína Podolská.
Ta se letos dokonce stala členkou rady World Duchenne Organization [WDO]. Tím přímo zasahuje do mezinárodních aktivit směřujících k podpoře pacientů se svalovou dystrofií.
Světový den povědomí o Duchennově svalové dystrofii
Myšlenka vyhlášení Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii prvně vzešla podle Reineltové od představitelek World Duchenne Organization Elizabeth Vroomové a Nicoletty Madiiové.
„Před deseti lety vznikl tento nápad u kuchyňského stolu v Amsterdamu. Je neuvěřitelné, že jsme svědky toho, jak se s podporou a pomocí celosvětové komunity vyvinul v toto celosvětové hnutí, které ovlivňuje životy lidí žijících s Duchennovou a Beckerovou dystrofií,” uvedly obě ženy k rozhodnutí Valného shromáždění OSN obě zástupkyně Světové organizace pro Duchennovu svalovou dystrofií.
K hlavním ambasadorům myšlenky v OSN patří Tareq Albanai, velvyslanec Kuvajtu při OSN, a jeho manželka Rasha Alnaibariová. Ta se věnuje pacientské advokacii na mezinárodní úrovni a je zároveň členkou správní rady Parent Project Muscular Dystrophy [PPMD], americké neziskové organizace a členské organizace World Duchenne Organization.
A stejně jako u českých zástupců pacientské organizace Parent Projekt i jejich postoje vychází z osobní zkušenosti. Totiž jejich syn Bazi žije s Duchennovou svalovou dystrofií.
„Duchenne nezná hranice, ovlivňuje jednotlivce bez ohledu na rasu nebo socioekonomický status,” uvedl kuvajtský velvyslanec Albanai.
Upozornil, že vyhlášení 7. září jako Světového dne povědomí o Duchennově svalové dystrofii není pouhou kampaní.
„Je to jasný závazek zachovat důstojnost každého dítěte, které touto nemocí trpí,” uvedl při vyhlašování s tím, že jedním z problémů je nízké povědomí o nemoci u zdravotnické veřejnosti i politiků.
Návrh v OSN podpořili významní pacientští obhájci. Například Pat Furlongová, zakladatelka a prezidentka americké organizace Parent Project Muscular Dystrophy. Furlongová letos dokonce navštívila mezinárodní konferenci českého Parent Projectu.
Duchennova svalová dystrofie
S Duchennovou svalovou dystrofií se rodí jeden z pěti tisíců chlapců. Dívky onemocnění postihuje jen velmi vzácně. Duchennova svalová dystrofie patří k vzácným a nevyléčitelným onemocněním, které oslabuje kosterní svalstvo končetin a trupu.
První příznaky nemoci se začínají objevovat kolem třetího roku. Chlapci hůře vstávají ze země a nestačí svým vrstevníkům. Mezi osmým až dvanáctým rokem ztrácejí nemocní schopnost chůze. V raném dospívání mezi třináctým až devatenáctým rokem bývají zasaženy i dýchací a srdeční svaly.
Intelekt mívají nemocní většinou plně zachovaný, svůj zhoršující se zdravotní stav si tak chlapci plně uvědomují.
–RED–
