Malým pacientům s revmatem pomáhá žirafka Amálka, zvířecí hrdinka se stejnou nemocí. Revmatické choroby se totiž nevyhýbají ani těm nejmenším. Díky příběhu žirafky Amálky, nyní i v bezplatné audio verzi, se děti nemoci a léčby tolik nebojí.
Juvenilní idiopatická artritida patří k nejběžnějším typům revmatického onemocnění u dětí a dospívajících. Nemoc postihuje pohybový aparát, děti obvykle po ránu zmáhá ztuhlost a bolesti svalů, kloubů, což je omezuje v pohybu. V Česku se počty malých pacientů s revmatem pohybují ve stovkách. A jelikož jde často o opravdu malé děti ve věku tří nebo čtyř let, ne vždy jde spolupráce s dětmi při léčbě tak hladce jako u dospělých. To byl i důvod, proč lidé ze spolku Revma Liga ČR zpracovali a vydali knihu Žirafa Amálka. V ní děti poznají sympatickou žirafku, kterou trápí stejná bolest, ale které od ní uleví pomoc rodičů a lékařů.
„Tištěná verze vznikla už v roce 2020 a udělala radost desítkám dětí. Mnohým z nich ale jejich zdravotní stav neumožňuje držet knihu v rukou, proto jsme se rozhodli Amálčin příběh profesionálně nahrát,“ říká koordinátor projektů spolku Revma Liga ČR David Kříž, u něhož samotného revma propuklo velmi brzy, v jeho dvanácti letech.
Nemocné děti si dnes díky audio nahrávce poslechnou příběh žirafky Amálky kdykoli chtějí a samy. Třeba každý večer, když uléhají do svých postýlek. Zhruba třináctiminutovou nahrávku doprovází pěkný hudební doprovod s rovněž velmi příjemným a srozumitelným textem zaměřeným na to, co dělat, když malé pacienty trápí revmatická bolest.
Žirafku Amálku poznají děti nově i v audio nahrávce
Žirafka Amálka jim v příběhu jednoduchou formou vysvětlí, jak onemocněla, jak si s revmatem dokáže poradit a jak s nemocí vlastně žije. Většina dětí díky jejímu příběhu pak mnohem lépe spolupracuje a komunikuje s lékaři a přijímá naordinovanou léčbu i omezení, která nemoc přináší.
„Mnohé z nich mají teprve tři nebo čtyři roky a vůbec nechápou, co se s nimi děje. Proto je důležité pracovat s nemocnými dětmi jak po stránce fyzické, tak psychické. Já sám se s touto nemocí potýkám od svých dvanácti let, takže vím, o jak velkou zátěž pro celou rodinu jde,“ říká David Kříž.
Juvenilní idiopatická artritida postihuje jedno až dvě děti z 1 000. Léčba zánětlivé autoimunitní choroby se liší podle typu onemocnění. Odvíjí se od počtu a konkrétních míst postižených kloubů. Zánětem zasažené klouby se ošetřují podáváním kortikoidů přímo do kloubů. Při rozšíření nemoci lékaři přistupují k celkové léčbě, dnes pomocí biologických léků.
„Naštěstí existují léky, které nemocným dětem umožňují vést kvalitní a plnohodnotný život. U některých z nich se podaří dostat nemoc trvale do klidového stadia – tzv. ji uspat. Dětem tak někdy můžeme léky i zcela vysadit,“ říká k léčbě malých dětí s revmatem Šárka Fingerhutová z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a pražské Všeobecné fakultní nemocnice [VFN].
Potvrzuje, že pro rodiny s dětmi trpící revmatem není jednoduché se s nemocí vyrovnat. Navazování spolupráce s dětmi i prostřednictvím žirafky Amálky tak proto jenom vítá.
„Knížka je hodně důležitá nejenom pro děti, ale i pro jejich rodiče, kteří touto cestou zjistí, že podobné problémy řeší i někdo jiný a nejsou v tom sami,“ říká lékařka.
Knihu v audio verzi si rodiče dětí volně stahují na stránkách spolku Revma Liga ČR. A poslechnou si ji mohou se svými dětmi i kdykoli také na přenosovém kanálu Youtube.
„Příběh naší žirafky má na ty nejmenší působit motivačně. Díky Amálce děti pochopí, že svou nemoc dokážou zvládnout a mohou žít stejně jako jejich vrstevníci,“ říká závěrem David Kříž.
–VRN–
