Akademie pacientských organizací [APO] včera [1.12.] oslavila deset let od založení. APO pomáhá pacientským organizacím v lepší orientaci ve zdravotnickém systému a nacházet v něm i co nejlepší uplatnění.
Podle vedoucí programu Zuzany Komárkové APO od svého založení podporuje proměnu pacientských uskupení z víceméně neformálních skupin nadšenců do profesionálních, nezávislých a transparentních organizací.
„Za dobu trvání existence se podařilo zorganizovat více než 180 celodenních seminářů, 600 hodin individuálních konzultací, několik pacientských setkání, seminářů a konferencí a zmapovat na 900 grantových výzev,“ vyjmenovává Zuzana Komárková.
Původně komorní projekt, do nějž na začátku vstoupilo 30 pacientských organizací, dnes čítá na 100 zapojených pacientských uskupení. Ty jsou díky APO v úzkém vzájemném kontaktu a setkávají se i se zástupci veřejného sektoru, zdravotními pojišťovnami a obdobně zaměřenými organizacemi v zahraničí.
APO podporují inovativní farmaceutické firmy
U zrodu Akademie pacientských organizací stála Asociace inovativního farmaceutického průmyslu [AIFP]. Ta se dlouhodobě podílí na organizaci vzdělávacích a podpůrných akcí Akademie. Podle výkonného ředitele AIFP Davida Koláře měl vstup mezi pacientské organizace ze strany inovativního farmaceutického své dobré důvody.
„Projekt APO jsme v roce 2012 zakládali v reakci na tehdejší situaci. Ve většině diskusí o zdravotnictví či léčbě nebo potřebách českých pacientů chyběl názor těch nejdůležitějších – pacientů samotných,“ vysvětluje.
Podle jeho slov v té době sice v České republice působilo několik schopných pacientských uskupení, která poskytovala podpůrné aktivity pacientům a hájila jejich práva a potřeby, ale další desítky z nich „nikdo neslyšel“.
„Cílem projektu bylo tuto situaci změnit a pomoci nastartovat profesionální rozvoj pacientského sektoru,“ dodává.
To, že se podpora od silného partnera směrem k tuzemským pacientským organizacím vyplatila, potvrzuje i Zuzana Komárková. Podle ní dnes pacientské organizace v Česku platí za respektovaného a nezastupitelného partnera v systému zdravotní péče.
„Jsem velmi ráda, že projekt APO pomohl tuto proměnu podpořit,“ pochvaluje si a dodává: „Jakkoli to stálo mnoho energie, času, sil a neobešlo se to bez neutuchajícího nasazení.“
Jak to vidí pacientské organizace
Fungování APO si pochvalují i zástupci pacientských organizací. Jednou z nich je Parent Project [PP].
„APO pro mě znamená začátek cesty k profesionalizaci naší organizace a začátek mnoha přátelství. Na počátku platil náš PP jen za rodičovskou organizaci s rodiči dobrovolníky. Dnes se PP stal profesionální organizací, která má skvělý tým a posouvá se směrem kupředu,“ říká předsedkyně PP Jitka Reineltová.
Reineltová z Parent Projectu je Osobností neziskového sektoru
V podobném duchu hovoří předseda Pacientské rady ministra zdravotnictví ČR a předseda Diaktiv Czech Republic Vlastimil Milata.
„Akademie nás nasměrovala k profesionálnímu přístupu k práci v pacientských organizacích. Její programové zaměření a lektoři nám otevírali a stále otevírají svět nových poznání, znalostí a dovedností. Ty jsou nezbytné pro účinnou pacientskou advokacii a vytváření podmínek pro život s chronickým onemocněním, v našem případě diabetu. Zisk rozhledu je pro mne největším přínosem pro optimální spolupráci na všech úrovních,“ říká.
A slovo dejme i Simoně Zábranské, ředitelce Klubu nemocných cystickou fibrózou: „Když jsem začala pracovat v naší pacientské organizaci, měla jsem zkušenosti jen z korporátu. Semináře APO mi přinesly tolik potřebné informace a vzdělávání. A nejen to, potkala jsem se s úžasnými kolegy a sdílela s nimi zkušenosti. Za 10 let své činnosti se stalo APO dobrým průvodcem a pomocníkem všem pacientským organizacím.“
Jsou tu ale i například ženy s rakovinou prsu, za které hovoří emeritní ředitelka Aliance žen s rakovinou prsu Eva Knappová: „Možnost účasti od roku 2012 na velmi široké nabídce vzdělávacích kurzů APO pod hlavičkou AIFP přineslo Alianci žen s rakovinou prsu, respektive členkám našich více než 40 organizací z celé republiky, pomoc ve vyjasňování cílů. Pomohlo jim s efektivitou práce, zvyšováním odborných znalostí a profesionalizací neziskové organizace vůbec.“
A dodává: „Pestrost výběru témat organizace využily ke zlepšování náplně a smysluplnosti jejich aktivit ve výhledu dlouhodobé perspektivy.“
Financování pacientských organizací stát zatím neřeší
Pacientské organizace se v posledních deseti letech staly partnery, kteří se aktivně zapojují do rozhodovacích a hodnotících procesů v rámci zdravotnictví. Palčivým tématem stále zůstává otázka dlouhodobě udržitelného financování. Dalším krokem je proto hledání vhodného řešení. Ministerstvo zdravotnictví již avizovalo, že v této věci podniká konkrétní kroky ve spolupráci s ostatními resorty, zástupci plátců zdravotní péče, odborné i pacientské veřejnosti. Prozatím však zůstává jen u proklamací.
Pacientským organizacím nechtějí dát peníze pojišťovny ani stát
Přičemž ty jsou vzhledem k tomu, že státu se nedaří hospodařit tak, aby jeho výdaje dlouhodobě nepřevyšovaly jeho příjmy, v poslední době čím dál tím víc odmítavější. Na obtížnost prosazování svých zájmů jsou ale pacientské organizace zvyklé. Jejich zástupci navíc kvůli nemocím, s nimiž se potýkají, umějí zvládat překážky. Své úsilí tedy nevzdávají. Podle Zuzany Komárkové je v tom APO nadále podpoří.
„APO i nadále poskytne pacientským organizacím pomocnou ruku. […] Věnovat se bude nejen fundraisingu a financování, ale i aktuálnímu tématu digitalizace nebo evropských projektů,“ říká.
