Pacientů s epilepsií se lidé nemusí bát, jsou úplně normální. Dokážou vést běžný život a mají i děti. Důležité je o nemoci mluvit s okolím a myslet na léčbu. Na boření mýtů o epilepsii upozorňuje dnešní [30.9.] Národní den epilepsie.
Dětství a dospívání doprovázené epileptickými záchvaty není pro pacienty vůbec jednoduché. Často se o nemoci stydí mluvit a později bývá nemoc překážkou v navazování partnerských vztahů. Podle brazilské studie nazvané „Rodinný stav pacientů s epilepsií: Faktory a kvalita života“ jsou lidé s epilepsií ve vyšším riziku rozpadu manželství než zdraví jedinci. Výsledky studie potvrzuje ze své praxe neuroložka Centra pro epilepsii FN Motol a místopředsedkyně pacientského spolku EpiStop Jana Zárubová.
„Je vědecky prokázáno, že naši pacienti čelí v partnerském životě více problémům než běžná populace. Pro teenagery je těžké seznamovat se a mluvit o nemoci s partnerem. Měla jsem dokonce pacientku, která odmítala slovo epilepsie vůbec vyslovit a říct o ní svým nejbližším,“ říká lékařka.
Jsou ale i jiné příběhy. Jednačtyřicetiletý Aleš ze severu Čech epilepsii zvládá. Nebrání mu v přátelství ani v navazování bližších partnerských vztahů. Právě nemoc totiž často ukáže, jak pevný vztah mezi přáteli nebo partnery může skutečně být.
Dospívání, a ještě s epilepsií, není jednoduché
Epilepsii lékaři Alešovi diagnostikovali v jeho patnácti letech. Tehdy studoval sportovní gymnázium a závodil ve skocích na lyžích.
„Svůj první záchvat jsem dostal, když jsem seděl před televizí. Probral jsem se až v sanitce a týden strávil v nemocnici,“ vzpomíná Aleš na prvně zachycený epileptický záchvat.
S adrenalinovým sportem musel na doporučení lékařů skončit. Rozhodl se proto přejít na všeobecné gymnázium. Tehdy to pro něj, jak říká, znamenalo radikální zásah do života. S lyžováním i spolužáky s podobnými koníčky se loučil velmi těžce. V důsledku diagnózy a režimových omezení se u Aleše objevila deprese. Onemocnění svému okolí, učitelům i spolužákům urputně zapíral.
„Kvůli epilepsii jsem nemohl pít alkohol. Když to někdo nerespektoval a stále mě přemlouval, abych pil, tak jsem se s ním přestal bavit. Časem mi nemoc protřídila kamarády,“ říká Aleš, který se dnes živí jako analytik.
Podle něj mu epilepsie přímo nebránila v navazování vztahů se ženami. Pravda ale je, že většina z partnerek s ním epileptický záchvat nezažila. Přicházely totiž obvykle jednou za dva roky. Což už ale neplatí pro Kateřinu, Alešovu partnerku a matku jeho dvou dětí.
„Byli jsme spolu asi dva týdny a já dostal epileptický záchvat přímo při sexu. Věděla, že mám epilepsii, ale bylo to poprvé, kdy viděla záchvat naživo. Vyděsilo ji to a zavolala sanitku. Byl to pro ni hrozný zážitek,“ popisuje nepříjemnou událost Aleš.
A nepříjemně celou záležitost vnímali i přivolaní zdravotničtí záchranáři, když čekali, až ho Kateřina oblékne.
Epilepsie se dá léčit, myslet se musí i na životosprávu
„Je nepříjemné sledovat člověka, kterému není dobře, a vy víte, že mu v tu chvíli nepomůžete. Nejprve jsem vždy při záchvatu volala sanitku, protože jsem se o Aleše bála. Teď už jsem si zvykla a poznám, kdy zavolám pomoc, kdy to zvládneme sami doma,“ popisuje praxi s nemocí Kateřina.
Alešův zdravotní stav podle ní zhoršují hlavně výkyvy v životosprávě. Naprosto zásadní je pro něj pravidelný spánek alespoň osm hodin denně. Nepopírá ale, že by do jejich partnerského života, především pak co se týká rodičovství, epilepsie nijak nezasáhla.
„Nechcete ho pořád hlídat, ale bojíte se. Když šel sám s kočárkem, tak ho měl k ruce přivázaný špagátem, aby mu při záchvatu neodjel do silnice. Jestliže vím, že šel spát pozdě, tak nechci, aby ráno vezl děti autem,“ popisuje některá úskalí Kateřina.
Epilepsií v Česku trpí 80 tisíc pacientů, v Evropě přibližně šest milionů lidí. Epilepsie je neurologické onemocnění, které se projevuje opakujícími záchvaty. Ty přicházejí náhodně, ve dne i v noci, většinou nevyprovokovaně. Alespoň jeden záchvat za život prodělá každý desátý až dvacátý člověk. Úspěch léčby je závislý i na typu epileptického syndromu.
Při záchvatu nevkládáme nic do úst, varují lékaři
Epileptické záchvaty, které onemocnění mozku způsobuje, se projevují různě. Od jednoduchých zrakových vjemů až po bezvědomí se zástavou dechu a křečemi celého těla.
„Kromě samotných záchvatů se pacienti potýkají s nežádoucími účinky léků, poruchami pozornosti či paměti a celou řadou dalších těžkostí, ke kterým v mnoha případech patří i předsudky a nepochopení jejich okolí,“ říká Jana Zárubová.
Podle jejího kolegy Martina Kudry z Kliniky dětské neurologie Fakultní nemocnice Motol je u epileptických záchvatů zásadní správná a včasná reakce okolí. Z blízkosti nemocného se mají odstranit předměty, kterými by se poranil, případně se zavolá lékařská pomoc.
„Lidé často netuší, jak by měla první pomoc vypadat. Problémem jsou zažité mýty, třeba že musíme nemocnému něco vložit mezi zuby, aby si neprokousl jazyk. Je to velká chyba! Pacientovi v žádném případě nic do úst nevkládáme a nebráníme křečím,“ dodává lékař.
–VRN–
