Dětská paliativní péče by snad i v Česku mohla fungovat na pevných základech. Odborníci ze zdravotnictví, sociální oblasti i terénu spojili síly a vytvořili její ucelený koncept. Ten projedná senátní Výbor pro zdravotnictví a pak snad i vláda.
V Česku odborníci i běžná veřejnost dosud postrádali jednotný a ucelený dokument věnující se komplexní péči o děti s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním. Jasnější vhled do paliativní péče o dětské pacienty nyní přináší nový dokument nazvaný Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Ten vypracovali zástupci všech u nás do paliativní péče zapojených organizací. Tedy lékaři z oblasti paliativy a dětské paliativní péče, zástupci ministerstva zdravotnictví, speciálního školství. Dále i hospiců, nemocnic, nadací i samotní pečovatelé o dětské pacienty.
Národní strategie paliativní péče o dětské pacienty
Koncept by dle jeho autorů měl dát základy národní strategii komplexní péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou. Nezapomíná i na jejich rodiny. Dokument by měl v budoucích týdnech projednat Výbor pro zdravotnictví Senátu PČR. A to z iniciativy jeho místopředsedy a primáře Novorozeneckého oddělení Fakultní nemocnice Olomouc Lumíra Kantora s možností doporučit ho dále k projednání zástupcům Vlády ČR jako základ národní strategie komplexní dětské paliativní péče.
Totiž i vládní koalice ve svém programovém prohlášení přislíbila věnovat větší pozornost rozvoji paliativní péče v České republice.
„Podpoříme ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví rozvoj paliativní péče, včetně terénní, dětské hospicové péče a profesionálního provázení pozůstalých rodin,“ píše se v prohlášení.
Koncept přináší ucelený systém dětské paliativní péče
Zatímco mezi dospělými vyžadují paliativní péči v naprosté většině [až z 80 %] lidé s maligními onemocněními, kteří jsou v terminální fázi života, u dětských pacientů s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním tvoří onkologické diagnózy přibližně pětinu. Mnohem více jsou u dětských pacientů zastoupeny diagnózy nenádorové. Například dědičné poruchy metabolismu, neurodegenerativní onemocnění. Často i nervosvalová onemocnění či následky závažného postižení centrálního nervového systému.
Péče o dítě se život ohrožujícím nebo limitujícím onemocněním tedy může trvat dlouhá léta. V některých případech přechází až do dospělosti. A představuje tak mimořádně závažnou emociální a sociální zátěž pro rodinu. Právě nová koncepce přináší i návod, jak by měl být v budoucnu systém péče o tyto děti nastaven. Zajistit má hlavně rovný přístup ke službám pokrývajícím zdravotní, sociální, duchovní i vzdělávací potřeby dětí a jejich rodin.
Podle autorů dokumentu je třeba, aby každé dítě se závažným život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním s paliativními potřebami bylo nejprve dobře identifikováno. Následně pro něj i jeho rodinu mají odborníci vytvořit plán péče. A to s ohledem na zajištění vzdělávacích potřeb dítěte a možnosti rodiny se na vzdělávání také podílet.
Adekvátní péče by dle autorů měla probíhat v domácím prostředí s tím, že pro dítě a jeho rodinu má být dostupná potřebná síť podpůrných služeb. A to zdravotních, sociálních, psychologických, psychoterapeutických, speciálně pedagogických i duchovních. Stejně jako odlehčovacích a zdravotních respitních služeb.
Rodina a dítě potřebují jednu kontaktní osobu
Dítě a rodina by dle návrhu měly přiděleného jednoho konkrétního klíčového pracovníka. Ten by koordinoval celou potřebnou podpůrnou síť. Poskytovatelé služeb by pak měli mít možnost využít asistenci odborníka na specializovanou paliativní péči.
„Pro péči v závěru života je důležité, aby dítě/dospívající měli možnost umírat v místě podle preferencí svých nebo své rodiny. Na celém území ČR by proto měla být dostupná mobilní i nemocniční specializovaná paliativní péče pro dětské pacienty a služba dětského lůžkového hospice,“ píše se v dokumentu.
A dostatečné podpory se musí dostávat rodině i v období truchlení, jak upozorňují autoři koncepce.
Dodejme, že v dokumentu zmiňovaná recentní zahraniční studie ukazuje postupný nárůst prevalence výskytu závažných život limitujících a ohrožujících onemocnění u dětí. A to z 26/10 000 [rok 2001] na 66/10 000 [2020]. Autoři studie tak odhadují další navýšení o 11 procent v roce 2030.
„Vzestup prevalence si vysvětlujeme zlepšením diagnostiky daných onemocnění. Ale také zlepšením medicínských možností [kurativní léčba, možnosti intenzivní medicíny, preventivní opatření, pozn. red.]. Což vede k delšímu přežívání dětí s těmito závažnými onemocněními,“ vysvětlují odborníci.
Podle výsledků této studie je pak dle autorů Koncepce zřejmé, že v Česku nyní žije až 13 280 dětí se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou.
Život ohrožující a život limitující onemocnění
Podle definice Světové zdravotnické organizace [WHO] se dětskou paliativní péčí rozumí aktivní komplexní péče o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte. Ta zahrnuje také poskytování podpory rodině.
Paliativní péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci. A pokračuje bez ohledu na to, zda je dítě léčeno kurativně se zaměřením na diagnostikované onemocnění. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multiprofesní přístup. Péči pacientovi zdravotníci poskytují v pobytových zařízeních, ve zdravotnických zařízeních nebo i v domácím prostředí.
Život limitující onemocnění [life-limiting] jsou definována jako stavy, kdy je předčasné úmrtí obvyklé a není naděje na vyléčení [například Duchennova svalová atrofie].
Život ohrožující onemocnění [life–threatening] jsou nemoci, u kterých je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci. Ale zároveň může existovat šance na dlouhodobé přežití do dospělosti. Jako jsou onkologická onemocnění nebo třeba vážné úrazy.
–VRN–
