Dlouhé roky čekali pacienti s cystickou fibrózou na moderní léky. Teď je mají k dispozici, jak říká v podcastu ZdraveZpravy.cz ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou [KNCF] Simona Zábranská.
V Česku žije skoro 700 pacientů s cystickou fibrózou. Cystická fibróza [CF] je vzácné onemocnění, u něhož je medián dožití zhruba 28 let. Na trhu jsou však již léčiva, která dokáží významně zpomalit postup onemocnění.
„Na úhradu kauzálního léku, který je na trhu již dvanáct let, jsme čekali sedm let. Teď už ho máme běžně k dispozici. A jen tento lék dokáže délku dožití našich pacientů prodloužit o dvanáct a více let,“ říká v podcastu ZdraveZpravy.cz Simona Zábranská.
Zároveň upozorňuje, že na trhu jsou už i modernější a účinnější léky. Ty dokáží délku dožití pacientů s CF prodloužit ještě podstatně více. O ně ale musí pacienti žádat stále prostřednictvím nechvalně známého paragrafu 16. Což v jejich případě v minulosti představovalo zdlouhavý byrokratický proces s nejistým výsledkem. Situace se ale dle Simony Zábranské velmi zlepšila již v letošním roce.
„To, když Všeobecná zdravotní pojišťovna uzavřela dohodu s odbornou společností, která nejen významně zrychlila celý proces žádosti, ale pacientům dala i jistotu, že jim pojišťovna lék skutečně zaplatí,“ vysvětluje.
Díky této dohodě odpadlo v minulosti běžné půlroční i roční čekání na předepsání léku. Teď se pacienti s CF k modernímu účinnému léku dostanou měsíc až dva od podání žádosti ošetřujícím lékařem.
„Vstříc našim pacientům ale vycházejí i další zdravotní pojišťovny, byť v jejich případě je čekání na schválení nového léku o něco málo delší,“ dodává Zábranská.
Moderní léčiva na CF zabírají, říká Simona Zábranská
Podle Zábranské je současná praxe u pacientů s cystickou fibrózou oproti minulosti z hlediska přístupu k moderním lékům „velmi pohodová“. Nejdůležitější přitom je, že moderní léky pacientům skutečně pomáhají.
„To platí zejména pro pacienty v pokročilých stadiích nemoci. To jsou pacienti, kteří už mají dýchací potíže, nemohou vyjít schody, jsou na oxygenoterapii, nebo jsou hubení a mají problémy s výživou. Ti nám říkají, že po dvou, třech měsících, kdy nové léky užívají, se mnohem lépe vyspí, že mají mnohem více energie, že se jim prostě vrátila chuť do života,“ vysvětluje ředitelka KNCF.
Dodává, že pacientky s CF na nové terapii znovu začínají přemýšlet o založení rodiny. Mnozí z pacientů se vracejí do práce, byť třeba jen na poloviční úvazek. Pozitivní účinky léku přitom dle jejích slov dokládají i medicínská data, která potvrzují zlepšenou funkci plic.
Zde zdůrazňuje, že nové léky by měly mít již brzy k dispozici také děti od šesti let, u kterých se nemoc neprojevuje tak zřetelně, ale zejména pro ně je podání moderních léků klíčové pro celý jejich další život. Dokáží totiž zpomalit postup nemoci. A to o delší dobu, než to umí kauzální lék, který byl dosud pacientům s cystickou fibrózou dostupný.
„Jejich prognóza přežití je podstatně lepší, než byla dosud. Je skvělé, když můžeme jejich rodičům říci, že i když život jejich dítěte s nemocí nebude snadný, jejich dítě má díky moderní terapii naději, že se dožije věku 50 a více let. To ještě před několika roky nebylo vůbec možné,“ upřesňuje Simona Zábranská.
Speciální centra a novela zákona č. 48
V podcastu ZdraveZpravy.cz ředitelka KNCF hovoří i o současné situaci ohledně specializovaných center, která mohou moderní léčiva pacientům s CF předepisovat. Certifikaci Evropských referenčních center získala Fakultní nemocnice Motol [FNM] a nově Fakultní nemocnice Brno [FNB]. A další centra, jak doufá, budou přibývat. V této souvislosti kvituje schválení novely zákona o zdravotních službách. Ta byla přijata spolu s letošní další významnou novelou zákona o veřejném zdravotním pojištění.
A právě tato novela by měla přístup pacientů se vzácnými onemocněními [avšak nejen se vzácnými onemocněními, pozn. red.] k moderním léčivům ulehčit. Její cíl je změnit současnou praxi žádání o léky prostřednictvím paragrafu 16.
Součástí změn je i účast pacientských organizací na schvalování nových léků do systému standardních úhrad. Jejich zástupci budou nově součástí poradního orgánu, který bude vydávat doporučení pro vstup moderních léků na vzácná onemocnění do systému standardních úhrad.
„V současné době čekáme na metodiku k účasti pacientských organizací v celém procesu ze strany ministerstva zdravotnictví. A já věřím, že ta metodika tu bude už co nevidět, protože od ledna se celý ten nový proces rozběhne,“ říká Simona Zábranská.
Podle ní se KNCF již nyní připravuje na to, aby se již v lednu a únoru mohl aktivně začít podílet na procesu vstupu moderních léků do standardní úhrady právě pro své pacienty. To, aby už vůbec o ně nemuseli žádat přes paragraf 16.
V této souvislosti odkazuje další pacientské organizace, ale i samotné pacienty na Českou asociaci vzácných onemocnění [ČAVO], kterou vede členka výboru KNCF Anna Arellanesová. Ta nejenže se na přípravě nové metodiky aktivně podílí, ale připravuje k ní i školení pro další pacientské organizace a pacienty se vzácným onemocněním.
Financování PO je o diskuzi, říká Simona Zábranská
V podcastu ZdraveZpravy.cz se ředitelka KNCF vyjadřuje k nutnosti najít systém financování pacientských organizací. V této souvislosti upozorňuje na roli vznikající Národní asociace pacientských organizací [NAPO]. Právě ta by měla otevřít tuto diskuzi, protože existence pacientských organizací, které dle jejích slov odvádějí mnoho důležité práce, je odvislá právě od financování.
„Nemáme žádný jasně daný názor na to, jak by to financování mělo vypadat. Je to o diskuzi. […] Je třeba si stanovit, které pacientské organizace odvádějí dobrou práci, a ty podpořit. Není možné, aby ty organizace, které odvádějí dobrou a užitečnou práci, pouze bojovaly s nedostatkem financí,“ tvrdí.
Podle ní je dobře, že novela zákona o veřejném zdravotním pojištění vůbec poprvé legislativně pacientské organizace ukotvuje v českém právu. A přidává svůj názor na nedávno velice živou debatu o tom, jakou právní formu by měly pacientské organizace ideálně mít.
V závěru podcastu se znovu vrací k pacientům s cystickou fibrózou. Podle ní se KNCF již nyní plně soustředí na to, aby převedení jejich moderních léků do systému standardních úhrad bylo v příštím roce co nejrychlejší a nejplynulejší. A zároveň vyjadřuje naději v moderní genové terapie, které ne, že onemocnění dokáží zbrzdit, ale snad ho jednou dokáží úplně vyléčit.
„My prozatím žádnou genovou terapii nemáme, ale také už víme, že i v jejím případě se už něco děje,“ uzavírá.
Daniel Tácha
