Úhrada moderních léků pro některé pacienty s cystickou fibrózou má být rychlejší díky dohodě mezi Všeobecnou zdravotní pojišťovnou ČR [VZP ČR] a odbornou společností. Ujednání nahradí individuální posuzování žádostí revizním lékařem.
Dohoda mezi zdravotní pojišťovnou a odbornou společností upravuje kritéria, pro které pacienty s cystickou fibrózou je léčba inovativním lékem vhodná. Nový přípravek k použití v zemích EU schválila Evropská agentura pro léčivé přípravky [EMA] teprve loni. V České republice zatím nemá lék stanovenou úhradu ze zdravotního pojištění.
Pokud pacient splní v dohodě upravené předpoklady a zažádá si o úhradu léku podle paragrafu 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění, měla by mu být v několika týdnech přiznána. Dohoda tak podle zástupců VZP ČR nahrazuje individuální posuzování každého případu revizním lékařem. Kritéria úhrady většinou přebírají i ostatní zdravotní pojišťovny.
700 pacientů s cystickou fibrózou v Česku
Cystická fibróza je vzácné geneticky podmíněné onemocnění způsobeno mutacemi genu CFTR. Nemoc postihuje dýchací cesty, plíce, pankreas, střevo, játra a mužské pohlavní ústrojí. Nemoc připadá zhruba na jedno dítě ze tří až čtyř tisíců narozených dětí.
V České republice žije bezmála 700 pacientů s cystickou fibrózou. Nově u nás lékaři ročně diagnostikují kolem třiceti dětí s touto nemocí. Diagnostika cystické fibrózy je dnes součástí celoplošného novorozeneckého screeningu. I díky němu jsou pacienti s cystickou fibrózou včasně odhaleni a léčeni. Medián dožití pacientů se prodlužuje, v současné době se v průměru pohybuje kolem 35 let.
Léčba pacientů s cystickou fibrózou
Sdělením diagnózy se radikálně změní život rodiny a pacienta. Cíl léčby je zmírnění obtíží, symptomů. Součástí léčebné terapie jsou každodenní inhalace a dechová rehabilitace.
„Dcera musí inhalovat čtyřikrát denně, což je velmi náročné. K tomu užívá další léky, často antibiotika,“ popisuje život své dcery s cystickou fibrózou předsedkyně Klubu nemocných cystickou fibrózou Simona Zábranská.
Při zhoršení zdravotního stavu musí být nemocný hospitalizován v nemocnici. Tam jsou mu nitrožilně podávány antibiotika a kyslíková terapie.
„Běžnou realitou se pro ni stal i několikatýdenní pobyt v nemocnici, kde jsou ji podávány antibiotika,“ potvrzuje Zábranská.
Nemocní zároveň užívají trávicí enzymy a kalorickou stravu s vysokým obsahem bílkovin. S postupem věku jsou plíce nemocného vážně poškozené a jedinou nadějí na jejich přežití se tak stává náročná plicní transplantace.
Podle Zábranské dnešní léčba je jen symptomatická, při které se hasí jen to, co právě hoří.
„Naší šancí je jedině kauzální léčba. Přežití pacientů s cystickou fibrózou by se pak mohlo prodloužit i o 15 let,“ dodává.
Inovativní léky vítají pacienti i lékaři
Pacienti i odborná společnosti dohodu s VZP ČR jednoznačně vítají. Podle vedoucího centra cystické fibrózy ve Fakultní nemocnici v Motole [FNM] Pavla Dřevínka zlepší dostupnost nejnovější léčby pro pacienty s touto nemocí. V současnosti totiž musí nemocní každý den inhalovat léky na ředění hlenu, tím stráví zhruba 1,5 až tři hodiny denně.
Podobné dohody VZP ČR loni uzavřela také pro léčbu spinální svalové atrofie a některé léčivé prostředky v onkologii a hematoonkologii. Pojišťovna se tím dle jejích zástupců snaží řešit dostupnost nově uváděných léčivých přípravků na trh, které zatím nemají stanovenou úhradu z veřejného zdravotního pojištění.
–ČTK/VRN–
