Na neděli [21.6.] připadá Světový den amyotrofické laterální sklerózy [ALS]. Amyotrofická laterální skleróza je vzácné neurologické onemocnění. Dochází při něm k oslabování svalů nemocného. O to důležitější jsou v případě této nemoci a jí podobným pohybové aktivity. Mezi ty nejvhodnější patří plavání.
Amyotrofická laterální skleróza [ALS] je vzácné neurologické onemocnění zasahující motorické nervové buňky v mozku a míše. Následkem jejich nefunkčnosti pak mozek neovládá svaly, které rychle slábnou. V Česku je ALS zasaženo zhruba 800 pacientů, každý rok přibývá kolem 200 nových pacientů s diagnózou ALS.
Neurologové ALS diagnostikují většinou mezi 40 až 70 rokem života. Dle statistických údajů postihuje ALS o 20 procent častěji muže než ženy. Se zvyšujícím se věkem incidence této nemoci však tento rozdíl vyrovnává. V 90 procentech není známo, proč onemocnění propuká, u pěti až 10 procent nemocných se ALS objevuje u jeho rodinného příslušníka. Co nemoc způsobuje se doposud nepodařilo zjistit.
Neurodegenerativní onemocnění ALS postihlo i známého britského vědce Stephena Hawkinga i bývalého českého premiéra Stanislava Grosse. Pacienti s ALS mají potíže s pohybem, sebeobsluhou, později i s dýcháním. V pokročilém stadiu choroby se nemocní stávají plně imobilní a odkázaní na pomoc svého okolí. Potupně ztrácí schopnost řeči, dorozumívají se používáním různých signálů jako je kývaní hlavou, očním kontaktem a dnes často i s pomocí počítače. Ten přečte napsaná slova a v těžkých případech dokáže snímat pohyby očí nemocného.
Amyotrofická laterální skleróza zasahuje nečekaně
Amyotrofická laterální skleróza postihla i pana Vladimíra [na videu], kterému lékaři ALS diagnostikovali před třemi lety. Do ordinace neurologa ho přivedly svalové záškuby a neustupující únava. Do té doby pracoval sám jako fyzioterapeut a cvičitel jógy.
„Jako první se u mě objevily problémy s jemnou motorikou. Zapnout si knoflík, zavázat si tkaničky nebo se najíst příborem se pro mě staly obtížné a časem nemožné,“ vypráví první příznaky nemoci Vladimír.
Jeho manželka říká, že se od začátku projevů nemoci snažily vyrovnávat hendikep různými pomůckami.
„Kupovali jsme stále lepší pomůcky, aby se mohl Vláďa najíst sám, nakonec to ale už nešlo ani s nimi,“ vypráví jeho manželka Denisa.
Příznaky nemoci se stupňují, často i rychle
Do podzimu roku 2018 Vláďa dokázal chodit s pomocí chodítka. Po Vánocích už ale usedl do invalidního vozíku. Pro Vláďu bylo pak už i obtížné zvednout se z postele. Na pomoc dojížděl každý den desítky kilometrů Vláďův tatínek.
„Kromě rodiny a nejbližších kamarádů bylo třeba zapojit už i asistenty,“ vypráví Denisa.
Podle ní se i přes vážnost jeho zdravotního stavu Vladimír nevzdává. Přes den rád poslouchá audioknihy. Snaží se jakkoliv zabavit.
„Vývoj nemoci přináší nová omezení, vždycky jsme si ale zvykli na nový režim a přizpůsobili se nové situaci,“ říká Denisa.
Na jaře Vladimír onemocněl zápalem plic. Zvládl se vyléčit, ale přišel už zcela o hlas.
„Posledních pár měsíců mluvil Vláďa už velmi potichu a řeč pro něj byla obtížná. Se zápalem plic přestal ale mluvit úplně. Teď očima ovládá počítač, snímáním pohybu očí počítač napíše text a ten pak i přečte. Je to velký zlom, ale až si na to navykneme, bude to zase dobré,“ říká Denisa.
Lékaři pacientům doporučují pravidelný a střídmý pohyb
Příčinu vzniku amyotrofické laterární sklerózy lékaři zatím sice neznají. Co však vědí je, že k nemoci dochází následkem postižení nervové tkáně. Lékaři pacientům proto doporučují cvičit ale pouze do chvíle, než pocítí první únavu.
„Pacientům radíme, aby každý den prováděli oblíbenou aerobní aktivitu, při které mají za úkol se vyvarovat únavě. Zároveň však ani pacientům nezakazujeme jiné aktivity, které mají rádi. Vždy ale doporučujeme vynechat velkou zátěž a dopřát si častější přestávky, aby si tělo mohlo odpočinout,“ říká Milan Šebek, fyzioterapeut z Kliniky rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN v Praze.
Podle něj mají volit spíše volnější pohybové aktivity. Jako jsou procházky, nordic walking, rotoped anebo právě plavání. Plavání pak doporučuje pacientům zejména v počátcích onemocnění, kdy nemívají obtíže se vstupem a výstupem z vody. Upozorňuje i na správnou techniku plávání. Nejčastější chybou je dle jeho slov plavání s hlavou vztyčenou nad vodou.
„To je snad vůbec nejčastější chyba rekreačních plavců. Tato chyba může vést k bolestem hlavy a krční páteře,“ varuje všechny plavce.
Upřesňuje, že při většině plaveckých stylů je podstatné, aby osa těla včetně hlavy byla souběžná s hladinou vody, čímž je zajištěna optimální pozice krční páteře. Tuto podmínku nelze splnit u plaveckého stylu prsa.
„Ale ani při této technice nemusí být hlava neustále nad hladinou. Krk se tak může opět vrátit do své výchozí polohy. Abychom tuto techniku mohli dodržet je nutné se naučit výdech do vody,“ vysvětluje zdánlivě banální ale důležitou plaveckou pomůcku.
Pacientům s ALS, při níž dochází k postupné ztrátě schopnosti pohybu, lékaři doporučují pravidelně plavat. Při plavání totiž pracuje celý pohybový aparát. Voda tělo nadlehčuje a usnadňuje tak pohyb i oslabených částí těla nemocného. Plavání, stejně jako jiné pohybové aktivity posiluje i činnost srdce a plic. A posilování těchto orgánů dokáže zhoršování zdravotního stavu u pacientů s ALS zpomalit.
Nemoc má rychlý průběh
Délku života od doby stanovení diagnózy nelze přesněji určit. Průměrně se ale dožijí dva roky až pět let od diagnostiky. Zhruba 20 procent pacientů s ALS žije déle než pět let, 10 procent déle než 10 let a 5 procent se dožívá 20 i více let. Ke zmírnění utrpení plynoucí z této vážné nemoci je potřeba, aby pacienti i jejich pečovatelé měli otevřený přístup ke kompenzačním pomůckám, spolupracovali s fyzioterapeutem a ergoterapeutem.
–VRN–
