Nadace Dobrý anděl, která podporuje děti s onkologickým či jiným vážným onemocněním i jejich rodiče, provedla průzkum na téma dopady epidemie nového koronaviru do rodin s vážně nemocnými dětmi. Zjištěné výsledky se od sebe liší, ale dobré zprávy vesměs nepřinášejí.
„Zatímco pro jedny se věci změnily minimálně, druhým se život obrazně řečeno zastavil,“ říká ředitelka nadace Dobrý anděl Šárka Procházková.
Podle ní byly kvůli vládním preventivním opatřením proti šíření covid-19 odloženy plánované lékařské kontroly u téměř 85 procent neonkologických pacientů. Zhruba polovině z nich byly dokonce přerušeny rehabilitace či terapie. Celkem jiná situace panovala u onkologických pacientů.
„Téměř třetina rodičů onkologicky nemocných dětí dokonce uvedla, že u nich ke změnám nedošlo vůbec,“ vysvětluje Šárka Procházková.
Dodává, že v tomto výsledku se pravděpodobně odráží nejvíce skutečnost, že tyto děti dodržují během léčby přísné hygienické podmínky, léčba probíhá v nemocnici či doma, tedy prakticky v karanténě.
Dopady krize covid-19 na děti s onkologickým a jiným vážným onemocněním
Děti s cystickou fibrózou a autisté
Zcela opačně jsou na tom ale děti trpící cystickou fibrózou, tedy onemocněním, které postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí. Pacientům s touto diagnózou je doporučováno nosit roušky po celý rok, protože je může ohrozit jakákoli respirační infekce.
„Jelikož je tato nemoc diagnostikovaná ve velmi raném dětském věku, téměř ihned po narození, děti jsou od mala naučené nosit roušku. Změna pro ně v této oblasti tudíž nenastala žádná,“ vysvětluje Šárka Procházková.
Upozorňuje ale na vysokou psychickou zátěž, kterou podstupují děti i rodiče. Což potvrzuje i Michaela Kořínková ze Šumperka, maminka dvouleté Elenky s cystickou fibrózou.
„Máme velký strach. Jakákoli infekce, natož infekce dýchacích cest, může totiž naší dceři způsobit těžké zdravotní problémy,“ říká.
Nošení roušek a výrazné omezení v dosavadním způsobu života pak způsobilo značné komplikace dětem s mentálním postižením, ještě více pak autistům. Ti se cítí bezpečně pouze v neměnném režimu, potřebují své zaběhnuté rituály. Uzavření stacionářů, nemožnost pravidelně docházet na terapie a tím pádem narušení denního řádu jsou pro ně i jejich rodiče velmi těžko zvládnutelné.
„Naprosto nemyslitelné bylo pro většinu z nich i nošení roušek, toto nařízení se však již uvolnilo,“ kvituje Šárka Procházková.
Děti s mozkovou obrnou a pohybovým postižením
Pozastavení života. Tak by se dala podle Šárky Procházkové definovat skutečnost, kterou si kvůli epidemii covid-19 procházejí děti s dětskou mozkovou obrnou či jiným pohybovým postižením. Problém je, že jejich onemocnění vyžaduje pravidelnou rehabilitaci. Její přerušení pak zasahuje nejvíce ty, které ještě nedovršily věk šesti let, tedy období, kdy je ve vývoji díky odborným rehabilitacím jde nejvíce posunout. I když cvičí doma s rodiči, odbornou péči či lázeňské pobyty, které byly pozastaveny, domácí rehabilitace nenahradí.
„S příchodem koronaviru nám zrušili pravidelné rehabilitace, hipoterapii a ergoterapii. Zatím pro nás na dobu neurčitou. U ergoterapie můžeme již nyní pokračovat, ale s podmínkou, že náš Ondrášek musí mít roušku. Nosit ji ale nezvládne, vydrží mu dvě vteřiny, než si ji sundá,“ uvádí Lucie Slámečková z Holýšova, maminka sedmiletého Ondry, který se potýká s dětskou mozkovou obrnou.
„Posunula se nám operace kyčlí. Lázeňský pobyt i rehabilitace, díky kterým Matěj dělá pohybové pokroky,“ dodává Jana Deslerová, maminka šestiletého Matěje [na obrázku, pozn. red.] z České Lípy.
Rodiny nemocných dětí mají i finanční starosti
Podle průzkumu nadace Dobrý anděl se současná situace rodin s nemocnými dětmi významně dotkla i finančně.
„Téměř polovina z nich sice výraznou změnu nepocítila, to je však způsobeno jejich běžně skromným životním standardem. Týká se to nejvíce matek samoživitelek, které pečují o nemocné dítě, nemají možnost docházet do zaměstnání, a tudíž žijí pouze z kombinace různých příspěvků,“ stojí ve zprávě.
Průzkum i přesto ukázal, že třetině rodin poklesl příjem domácnosti o 43 procent. Každá desátá pak přišla v průměru o 70 procent svých příjmů. To je způsobeno především tím, že každý 10. rodič se rozhodl dočasně přerušit zaměstnání, aby neohrozil zdraví svého vážně nemocného dítěte nebo partnera. Některým byl zkrácen úvazek, jiní přerušili podnikání.
Dodejme, že průzkumu “Jak zasáhl covid-19 do vašeho života“ se na konci dubna zúčastnilo 1 823 respondentů z řad příjemců pomoci nadace Dobrý anděl, která podporuje onkologicky nemocné děti a rodiče a jinak závažně nemocné děti.
–DNA–
